/ / Första 4 månaderna / Leukemi /

Sen Intensifikationsfas 1 - september

Hösten minns jag som lång och alla dagar var likadana. Finns inget större avbrott för något speciellt. Våra dagar spenderades mest med att åka till sjukhuset för behandlingar. Färdtjänsten gjorde även sitt och visade upp sig från sin bästa sida...


Vi gick in i en tung fas i september med extrema mängder kortison och ett stort block med cytostatika. 
Apotekaren som vi hämtade ut kortisonet hos var tvungen att ringa till avdelningen för att dubbelchecka att det stämde. Inte ens vuxna tar den här dosen och för så små barn måste vi verkligen dubbelkolla menade hon. Allt var ju i sin ordning såklart. Allt verkar vara i extrema doser när man går på en leukemibehandling. 
Hon fick nu flytande kortison som ges i en doseringsspruta i munnen, så otroligt duktigt av henne att bara gapa och svälja. Vissa dagar har hon trugat lite men i det stora hela så är hon helt fantastiskt medgörlig i detta. De första fyra veckorna fick hon en annan sorts kortison, en tablett som vi löste upp. Den smakade hemskt fränt och starkt. Redan då trodde vi att sondslangen skulle sättas in men efter lite skrik och bråk så tog hon det. Några gånger så har vi tvingat i henne och det känns helt fruktansvärt att göra det men hon måste ha sig det. Det finns inte att man glömmer eller hoppar över en dos för att det inte går och hon kan ta en extra efter.  
Vissa antibiotikasorter som hon kräkts av har vi skippat och ringt in för att hämta ut en ny sort.

Kortisonet eller kortisondjävulen som finns i den lilla flaskan, lockar fram en person med extrema känslostormar. Mild sagt. 
Hon gick från en glad bustjej till att bli blixtarg för minsta lilla, till att falla ihop i en gråtandes liten tuss, till att bli helt deprimerad. På bara någon minut hade hela havets känsloregister spelats ut av henne och efter en stund så började det om igen och igen...
Första veckan däckade hon totalt och vi trodde att något är väldigt fel nu, hon sov konstant. Ville bara gå och lägga sig efter en halvtimmes uppvak. Sen slog det om över en natt. Hon vaknade kl 04 i början och sedan varannan timme varje natt i tre veckor. Det extrema hungersuget hade kickat in, som att hon är på konstant svält. Det var bara snabbmakaroner med smör, i mängder. 
Med vattensamling och uppsvälldhet så gick det inte att känna igen henne. Hon hade lagt på sig 2 kg, vilket var jättebra då hon låg back 3 kg ungefär sen i våras. 

Det är svårt att förklara men allt som hon får utstå är fruktansvärt som förälder, som bara kan vårda och ge kärlek. Man känner sig så hjälplös många gånger. Den här perioden är efter dom första veckorna i särklass riktigt jobbiga för föräldrarna. Då det är ett konstant matfix med noll på sömnkontot. I slutet trodde man att det aldrig kommer ta slut. 

Varje vecka hade hon en Vincristin kur som togs på sjukhuset. Vinctristet gör väldigt mycket på den lilla kroppen. Gångsvårigheter, balansen, skakningar, smärtor i käkar och där det är mkt ben. På Elsa så påverkade det hennes ögonlock så kraftigt att de åkte ner över pupillen, vissa nätter kunde hon vakna i panik av att hon inte kunde se något och dagtid gick hon med huvudet bakåtlutad för att få någon glimt. Hennes sista fjun som satt kvar från i somras föll, likaså ögonfransar och bryn. Nu var hon helt kal. Läkarna hade redan innan dosen sattes igång bestämt att den skulle reduceras och efter någon vecka så kom dom där fantastiska ögonen tillbaka. Så underbart att kunna läsa hennes blick igen. Dock tog det väldigt lång tid innan hon kunde gå utan stöd igen. Såhär ett halvår senare är hon fortfarande stel och kan inte hoppa eller springa ordentligt. Vincristin kommer hon att få ända till juli. 

Vi hade tidigare åkt färdtjänst fram o tilllbaka till sjukhuset med vårat resekort. Det låter väldigt smidigt men är en ren katastrof. Skulle kunna lägga ett helt inlägg på hur dåligt upphandlat detta är men ni får bara en smakbit. 
Inte en enda gång har vi fått en bil, varken på ditresan eller hemresan. Då gäller resegarantin och vi kan boka med valfritt bolag. Bara att skicka in kvitto. Men det ska man inte behöva sätta i system bara för att få åka in till sjukhuset kan man tycka. 
När vi gjort detta så har taxin kommit efter ett tag och eller ringt att dom är på väg. Då har vi oftast redan startat vår behandling för länge sedan.
Eller det är ganska komiskt när man står utanför huvudentrén vid sjukhuset och undrar var bilen är så får man höra av telefonisten att det inte finns några lediga bilar i området. Då kan det stå 3-4 st och väntar på mer betalda körningar, för dom är väldigt lediga när man bokar en vanlig bil. Så färdiggnällt om det.

Hemsjukvård, det bästa för barnen. Att slippa åka in. Det kom hem en eller två sköterskor, ibland någon som vi redan träffat på sjukhuset och det kändes väldigt tryggt för oss. Dom satte nålen när hon låg i sin säng och tankade blod när hon kollade film i soffan. Hon fick cytostatikashotar i slangen 4 dagar, uppehåll två och sedan fyra dagar igen. All den tid vi kunde lagt på färdtjänsten la vi nu på familj och lek. 

Nedan är en bild av vårt liv i sex veckor i höstas. 

Kommentarer (1)
Akut lymfatisk leukemi / hemsjukvård / kortison / lanvis