/ Ajabajacancer /

Varför Ajabajacancer för mig

 
Några har frågat mig varför vi gör detta, orkar ni det här? Tänkte att jag kan ge lite kort info.
 
I ett inlägg tidigare så berättade jag om att vi, Ellinor och jag startat upp en ideell förening, en välgörenhetsorganisation som ska arbeta för att förbättra stödet och vardagen kring livet i barncancervärlden. På sjukhuset men även utanför. 
Samtidigt kommer vi att stödja barncancerfonden i deras otroligt viktiga forskningsarbete. Vi har även fått ett tillskott av Denise, även hon en kämpande förälder som brinner för förändring.
 
Att ett barn får cancer idag är helt fruktansvärt, de långa och smärtsamma behandlingar som våra stackars  barn behöver gå genom. Men när det värsta händer, att förlora sitt barn. Under vår tid med cancer, närmare två år snart är det för många barn som inte klarat kampen, cancern vann. Att kunna stödja barncancerfondens forskning är ett måste för oss. 4 av 5 barn ska bli 5 av 5 som överlever barncancer.
 
Under dessa två år så har man pratat med många föräldrar och vissa lite mer, det känns som att alla har fått ungefärligt samma stöd av sjukhuset, vid diagnos, under behandlning och även när det krisat ordentligt. Relativt tafatt och näst intill obefintligt.
Om man ser till våran historia så rasade min värld helt den dagen som vi hamnade på onkologen och vid diagnos var jag kall som en pinne. Alla känslor hade fallit av mig och att göra enkla uppgifter som att läsa en enkel trestegs information om hur man sätter på en kaffebryggare funkade inte. På några veckor gick man ner ordentligt i vikt och man gick i en dimma, ångest över att ens barn har en sjukdom som är livshotande.
Cancer. Det är så skrämmande att jag idag mår illa bara jag tänker tillbaka på det. Alla minnen från de dagarna kommer alltid finnas kvar , så skrämmande och mörka. 
När vi fick diagnosen så tog vi emot informationen och försökte förstå vad det är. Genomgången av celler, behandlingar, blod, cytostatika till att "det här kan vi bota", ingen garanti men..... det var som ett enda virrvarr och tog flera veckor innan man kunde greppa det. Skulle mitt barn överleva? 
 
Som föräldrar till ett allvarligt sjukt barn som går igenom smärtsamma nålar och behandlingar, så måste man stå där bredvid och stötta sitt lilla hjärta i allt. Det gör man bara, för det finns inget alternativ. Man måste vara superstark fast man är som en urvriden disktrasa.  
Det finns kuratorer på sjukhuset som vi behandlas på, vi hade ett möte där vi gick igenom om hur papper till försäkringskassan ska fyllas i till hur vi gör med försäkringsbolaget mm. Hur vi skulle göra med allt praktiskt.
Sen pratade vi aldrig mer med kuratorn.
 
I våra jourmalanteckningar står det " en relativt sansad familj, återkoppling inom kort"
 
Det är är bara vår historia om stödet vi fick när vår dotter fick cancer. Vi är nog inte unika.  När det gått såhär lång tid och man har hunnit bearbeta detta, tillsammans med Staffan så inser man idag hur långt nere man var, hur fruktansvärt dåligt man mådde under en väldigt lång tid, flera månader. Tror att när man knappt kan göra kaffe så är det nog svårt att leta upp rätt stöd. Varför är detta inte bättre?
 
//Tove