/ Leukemi /

Högsommar, förskola och metaboliter💦

(null)

Ah så skönt och så jäkla värda en maj som en semesterdröm! 
Vår första sommar med cancer pendlades mellan soffan och neddragna persienner eller inne på Astrid Lindgrens isolering för det var alltid fullt på avdelningen. Eller så var det så att när det är sommar finns det knappt någon personal så de stänger ner vårdrum på onkologen. 
Men men nu har det badats ikapp för två år, barnen har, inte jag för jag är en badkruka.
Elsa har mått så bra i hela maj, varit pigg och lekt på för fullt.
Hon började tom på förskolan igen, vi tänkte att jag kanske ska vara med och vi kör lite inskolning igen. Men nänä, hejdå mamma, jag ska leka med de stora tjejerna.
De stora är 3-4 st tjejer som börjar skolan till hösten. Så söta, de säger att de måste ta hand om Elsa så att hon inte blir ledsen och känner sig utanför. Otroligt fint va denna lilla trupp.
Så första veckan gick hon 3h om dagen i tre dagar och andra veckan blev det nog fyra dagar, men vi ska nog sprida det lite mer sen med en paus på onsdagen och eventuellt gå på torsdagen för hon var helt färdig efter fyra dagar.
Just tre timmar är max för försäkringskassan, eftersom man egentligen står på på vänt hemma ifall hon bara däckar ur och ingen hinner fram och tillbaka till ett jobb på tre timmar. Sen orkar ändå Elsa inte mer än det ändå. 
Så jag går hemma, stressar för man vet att om 2,5 h ska man gå, äter frukost och snart ska man gå om 1,5h. Man städar lite och plockar men man ska kila om en stund.
Vet inte hur jag ska lägga om dessa stunder till positiv effekt.
En lång promenad är väl det jag bör ta men när man ser alla småhögar och pryttlar som ligger så blir det tyvärr ett måste. Så lite kaffe på det och surfa.
Nu har vi ändå fått igång mer saker på Ajabajacancer som ligger på vänt, sponsring, avtal och leverantörer. Så otroligt spännande vilken positiv effekt det ger en samt hur man blir bemött när vi presenterar allt. 
Nyfiket och positivt, så kul!

Andra veckan på förskolan började Elsa få prickar på bröstet, värmeutslag el soleksem tänkte vi. Inte för att hon exponerats, tröja och spf 50 på hela kroppen. Men på torsdagen var det extremt och hon blossade på på hela bålen, armarna och rygg. Hela ansiktet blev helt rött och bubbligt av utslag. 

(null)
Utslag som spred sig överallt



Så efter samtal med vår läkare så stoppades Xaluprinet, det som påverkat henne sen ett år tillbaka och gett väldigt mycket biverkningar. 
Dagen efter fick vi åka in till NKS för att ta metabolitprover i porten för de var höga igen. Samt att en läkare fick kika på henne.
Efter några dagar så började det lägga sig och vi satte in Xaluprinet igen. 
Såhär 1v senare har prickarna börjat återvända.
Metaboliter finns i kroppen och ska ta hand om utresningen av tex cytostatikan. Men i Elsas fall så samlas det och hon blir toxisk.
Lite ref värden
Normala metabolitvärden ligger på
250-350
Om man är mellan 500-10000 så kan de ge "lite" skador på organ och allt över är inte speciellt bra för en och ger rejäla biverkningar.
Elsa låg på 17,000
I höstas låg hon på 30.000.
Allopurinol som nu sattes in igen ska hjälpa till så att det blir en normal utsöndring.
Jag är inte påläst om detta förutom lite luddig info som man fått på sjukhuset. 
Egentligen så har jag fått två olika förklaringar av två olika läkare vilket ger en ibland lite svårt att inse hur det egentligen ligger till. 
Men det sista som jag fått nu stämmer mer överens med Elsas mående.
Varje vecka har Elsa nu fått ta dessa prover i porten för att se hur hon egentligen mår.
Jag ser ju på henne, men hur det är egentligen har man ingen aning.
Men hon blev som en pysande ballong... sakta har hon blivit tröttare och nästan hela förra veckan låg hon på soffan 6-7 timmar på fm. 
På nationaldagen åkte vi till Rindö utanför Vaxholm för att äta på en restaurang, mysa lite. Men Elsa mådde inte bra och sov hela besöket. Innan hade mått illa i bilresan, hon blir aldrig åksjuk. 
Efter sovstunden så vaknade hon till och lekte och gick balansgång. Känns som hon får sin piggtid på eftermiddagen.
(null)
Nationaldag ute vid Rindö hamn



Känner att vi gjorde en riktig vinstlott som flyttade ut till vårt hus, badstranden är 10 min promenad och nedanför huset ligger en badbrygga där vi slängde i tjejerna med flytväst. Nu måste de få vattenvana och lära sig simma.
Pga av allt som varit så kan ingen av tjejerna simma eller cykla för vi har inte orkat hålla på. Ebba är förbannad för att hon inte fått gå på simskola, vi känner att ja fan varför har vi inte gjort det? Vi har missunnat henne det för att vi inte orkat hänga i simhallen varje lördag i några veckor. 
Får hoppas på en fortsatt varm sommar då så att vi kan öva ute.





(null)
Elsa badar med flytväst för första gången och får flyta runt lite









Akut lymfatisk leukemi / Astrid Lindgrens barnsjukhus / NKS / Vaxholm / bada / batteriet Rindö / blodstatus / familj / flytväst / förskola / leukemi / metaboliter / port a cath / provtagning / sommar / utslag / vardag