/ Hemma / Leukemi /

Två år med leukemi

(null)

Maj, nu är du här igen. Skönt på ett sätt känner jag, att det är ett tecken på att snart är vi klara. Det har gått två år sen den lördagen då vi åkte in till närakuten i Solna. Tog en blodstatus och fick tillbaka att det är något som är väldigt väldigt fel i hennes blodbild. 
Efter många långa timmar på akutmottagningen så kom det där som man aldrig vill höra i samband med sitt barn, cancer, leukemi.
Blä, jag avskyr dig!
Du finns alltid här hemma hos oss. Du finns alltid med när vi gör något. Du finns ständigt med på våra födelsedagar och våra julaftnar. Du finns med överallt.  Varje dag måste cytostatikan tas för att du ska hålla dig borta från den lilla kroppen. Du får aldrig komma tillbaka dit! 

Att vara där vi är idag var helt omöjligt att föreställa sig då för två år sedan.
Minns allt som om det hände igår. Allt som hände den dagen, på närakuten som efter en timme blev på stora akuten på Astrid Lindgren, hur sköterskorna och läkarna såg ut. Hur dom var, vad de sa och hur de sa det. 
Elsa var så sjukt trött och dålig den dagen och hade så ont i ryggen, låg som en påse i ena famn.  Jag var så irriterad på sköterskorna vid första "checkdisken" för att det tog så lång tid och vi var ändå inte speciellt många i väntrummet. Men varje gång vi frågade, ungefär en gång i timmen i 6 timmar så fick vi hela tiden samma svar att det var väldigt många sjuka barn där just den dagen. Efteråt är jag irriterad på mig själv, kunde väl ändå krävt att Elsa borde ha träffat en läkare relativt snabbt, hennes Hb låg under 60 och henne trombocyter (som jag då hade insett är blodplättar) låg runt 15. 
Sen tog det ändå flera timmar innan vi väl kom upp på onkologen. 
Jag ringde min pappa som satt på ett flyg till Cypern, han fick ett sms istället med "ring sen Elsa har leukemi". Vilket värdelöst sms, ingen mer info bara en chock. 

Efter det så klev man in i en dimma, allt är ganska otydligt och tidsperspektivet finns inte. Vi gjorde ändå saker för att det skulle fungera för Ebba. På måndagen när Elsa gjorde sitt första benmärgsprov så lämnade jag in Ebba på förskolan för att sen åka in till NKS och möta Elsa på uppvaket. Pytteliten låg hon i en sjukhusspjälsäng och andades i en mask. 
Sen kommer jag inte ihåg om Ebba var på sjukhuset eller om hon gick på förskolan resten av veckan, minns att jag pratade med Elsas pedagog efter diagnosen men kunde aldrig avsluta meningen för hon bröt ihop och jag ville inte göra det för Ebba skulle lämnas på sin avdelning. Vet inte varför jag ens skulle dit med henne, hon kunde ju bara följt med till sjukhuset. Kanske ett tanke att hon skulle ha det normalt, känns ju lite fånigt såhär i efterhand då inget blev normalt igen.

Nu är vi här, 6 månader kvar! 
Fortfarande cytostatika varje dag. Men Elsa ser nästan ut som en vanlig fyraåring med lite kortare hår. Hon springer lite stelt och knackigt fortfarande, det syns en slang inför huden på halsen, ett väldigt fult ärr och en dosa som sticker upp på bröstet. Men jag tror att det bara är vi som ser det. 
Hon kör järnet ändå, full av liv och bus, trots små bakslag flera gånger varje dag med trötthet och ont i benet. Men större delen av dagen är bra.  Hon säger själv att hon mår bra och vill gå på förskolan. Leka med sina kompisar. 

Ljuva Elsa, finaste och starkaste jag vet❤️



 




Kommentarer (0)
ALL / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Hb / Superheroelsa / ajabajacancer / akut lymfatisk leukemi / akuten / barncancer / benmärgsprov / blod / blodstatus / cancer / cytostatika / diagnos / förskolan / leukemi / nedräkning / närakuten / storasyster / syskon / trombocyter