/ Hemma /

Hjärnspöket

(null)




Det finns där, ligger latent i en. Ibland försvinner den ner i sin djupa grotta för att poppa upp som en jäkla gubben i lådan vid avvikelser. Jag försöker alltid tänka på det som är positivt, allt bra vi har. Men det skaver i en till och från och man blir nedstämd och trött. 
Trött av att inte göra något,  det känns som att man inte gör något av sina dagar ibland. Slentrianmässiga saker som markservicen hemma är hur tråkigt som helst. Fast det är det här jag ska uppskatta, att mitt barn är hemma.Hon är inte på försklan som andra barn men hon är hemma och pigg. Hon har klarat av en lång tid med cytostatika nu och hon lever. Jag ska vara tacksam. 
Kommer på mig själv hur dum man låter när jag gnäller över vardagen. Men min hjärnaktivitet går på halvfart, ju längre tid det går desto dummare blir jag. Trög och tappar bort saker, tappar ord och mina nycklar precis hela tiden. För en månad sen fick vi ta en vanlig taxi in till nks då jag tappat bort Elsas sjukresekort, nu har jag tömt varens vrå och det är borta. Det finns en liten glimt någonstans i bakhuvudet att det aldrig överlämnades av taxichauffören. Men troligtvis är det mitt fel, kunde även bett om det. Men det taxikvittot på 800kr som även är borta, huxflux så låg det inte i min plånbok längre. Känner jag mig själv så har jag nog lagt det på ett väldigt bra ställe. Det måste bifogas till formuläret till sjukhuset för ersättning.
Dock vet jag inte om det ens är värt att skicka in. Förra våren när vi fick göra en högdos i Linköping fick vi lägga ut en del på bensin, tåg och mat. Dom pengarna har vi inte sett röken av, Nks, vet inte från vilken kassa det ska tas får vi återkommande som svar. Nog om gnäll.
Läste en artikel om utbrändhet av ingenting. Eftersom jag inte har något fokus utan låter hjärnspökena vandra runt hursomhelst så blir man trött. 
Vi försöker sätta igång små projekt hemma med pyssel. Att utmana sig själv kreativt verkar bidra till mer energi. Känner att jag gjort något som blir bra efter en makeover av ett dockhus, det är ändå det jag gör bäst. 
Så jag vet vad jag måste göra för att aktivera mig själv.
  (null)
Hej, bra med solisar😎Energiboost i solen


De senaste veckorna har tjejerna varit hemma båda två pga av feberinfluensor och magsjuk på förskolan. Innan dess började Elsa hälsa på lite på förskolan vid hämtning. Hon åt mellis och lekte litegrann en timme. Jättekul att se för hon är så duktig i det sociala samspelet. På en timme så hade hon varit runt i alla små lekgrupper och snackat. Lekt med bilarna, spelat memory, sorterat pärlor och degat. Det är så kul för hon vill leka med alla, även fast hon är lite rädd för de stora pojkarna. Men dom charmar henne så det är nog övergående. Elsa har alltid inkluderat alla, det är en självklarhet för henne. Göra andra glada och spexa lite.
Fantastiskt att se en sån liten männsika är född med det, hur olika det kan vara syskon emellan. Ebba är inte alls så, tvärtom. men i trygga miljöer så tar även hon fart. Elsa kan köra all in direkt, om hon är pigg.
(null)
Kafferep hemma med miniporslin som jag fyndade på loppis

(null)
Dom dagar man sparar i hjärtat❤️
Magiskt att sitta på berget med utsikt över Trälhavet med en kanelbulle i handen.

(null)
Snöskottningen med två loppor och 3 dm snö, lätt otacksamt jobb när snökanonerna kör😏

Så vi har aktiverat oss på bästa sätt. Det är väldigt mycket skärm och tv tid hos oss av ganska förklariga skäl, inget som jag lägger någon vikt vid nu att sortera bort. Elsa är i stort behov av att vila under dagarna och då åker en film eller någon serie på. Jag kan ju säga att gosa ner i soffan med en kopp kaffe till en Disneyfilm är helt ok.
Men vi har varit ute jättemycket, nästan rekord på dessa två veckor. All denna snö som bara dumpades över oss på några dagar gjorde hela vår vecka, förra veckan. Nu undrar dom när den ska försvinna, Elsa vill åka skateboard. Jag är glad övar att vi flyttade ut från stan. Det fanns väldigt bra pulkabackar på Kungsholmen men det vi har nu slår det. Närheten till havet, kunna dra pulkor hela vägen ner till stranden på vintervita vägar. Eller vi njuter av att vägföreningen inte har prioriterat att sanda.
Men komma ner til vattnet och titta ut över Trälhavet, snötäckt och öppen vy. Finladsbåtarna ser man långt borta och solen bara gassade. Snön gick upp till rumpan på tjejerna men dom pulsade på. Ut på havet och slänga sig i snön. Vi lyxade till det med varm choklad och bullar. Det låter sjukt idylliskt och det var det. Det är såna dagar som man sparar.
 
Elsas mående då, ja hon mår helt ok nu. Allopurinolet sattes ut för 4 veckor som avlsuting på 24 veckors studien. Jag trodde att Xaluprinet skulle höjas och biverkningarna skulle komma tillbaka. Men hon har legat så lågt i sina neutrofiler sen mitten av februari. Därför lät vår läkare dosen vara kvar på 0,5ml. Methotrexatet fortsatte på samma dos på 3 tabletter. Men vid provtagningen två veckor senare så hade det inte hänt så mycket, hennes trombocyter var på nedgång eller så hade dom varit och vänt. Helt plötsligt förra veckan så poppade det upp stora svarta blåmärken på ställen som man inte slår sig på. Ryggens mjuka delar, insidan av handleden, på kissen mm. Elsa är ganska känslig när trombocyterna dippar, dom var nere på 150. Referens är 150-400 så hon låg i nedre spannet. Vi tog nya prover efter helgen för det bara poppade överallt. Men då hade dom stigit upp över 200. Dock hade hennes värden på dom vita blodkropparna sjunkit och hon är neutropen helt plötsligt. Så det svajar ganska mycket. Nu är det svinkoppor på förskolan så Ebba fick komma hem igen, det är en bakterie och inte alls något farligt för "vanliga" barn. Dock känner vi att en bakterie med låga neutrofiler inte behöver samsas. (null)
Såhär ser det ut på 1177 där vi kan läsa provsvaren själv och slippa terrorisera Barnonkologen.


 
Nästa vecka ska vi in på avslutning av Allopurinolstudien. En rejäl provtagning i porten, ultraljud på lever mm och en röntgen av Elsas ben. Hon har sen i oktober/november klagat över bensmärtor och främst i höger knäveck. Det här är flera gånger i veckan som hon klagar över det och sätter sig ner. "Jag orkar inte gå, ont i benet".
Eftersom vi haft väldigt tät kontakt med läkarna under studien så har vi gått igenom olika faser av vad det kan vara.
Först Vincristin som sitter i ett halvår, sista dosen togs efter midsommar. Elsa påverkades väldigt mycket av den, som alla barn.
Sen har teorin varit växtvärk, då hon ökat rejält här under hösten. Men växtvärk är mer återkommande nattetid och smärtan är dagtid och mer lokalt till höger knä. Ibland även vänster men inte lika mycket. Nu näms det att benändarna i skelettet kan dö av all kortison. Det är mer vanligt hos tonåringar men såklart förekommande hos yngre barn. Man märker att det som är en ovanlig biverkning av behandlingen inte är så ovanlig trots allt.
Så nu får vi förhoppningsvis lite svar på vad det kan vara och slippa hjärnspökena vandra fritt.
Samma dag ska vi även till fysioterapeuten för återbesök, se om Elsas studs och dansrehab gett något effekt.
 
Ha en fin dag, här ska vi leka med Barbie
 
//Tove
 
 
 
 
 
 
 
 
 




ALL PreB / Akut lymfatisk leukemi / Allopurinol / Allopurinolstudie / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barn12 / Barnleukemi / Biverkingar / Blåmärke leukemi / Blåmärken / Familjeliv / Kortison / NKS / NKS barnonkologen / Neutrofiler / Trombocyter / Vincristin / barn / barncancer / biverkningar / blod / familj / fysioterapeut / fysioterapi / kärlek / leukemi / leukocyter / levamedbarn / methotrexate / snö / svinkoppor / växtvärk / xaluprine
#1 / / Mariem :

Hej Tove! Jag har ett privat ärende jag skulle vilja lyfta med dig. Kan jag möjligtvis få din mailadress eller så får du gärna maila mig på mariem.ouahid@stud.ki.se
Allt gott! Mvh Mariem

Svar: Hej, du kan maila mig på tove.jansson@hotmail.com
Mvh Tove
Tove Jansson