/ Leukemi /

Avslutning Allopurinolstudien

 
 
 
 
Så då var det avslut på en 24, eller 26 veckor lång studie. Dom två sista veckorna sattes allopurinolet ut och Elsa gick på vanligt underhåll som avslutades med en stor provtagning i porten så nålen sattes. Det gick bra den dagen för Karin var på dagvården, Elsa har haft henne som favorit sista året.  
Elsa har väl mått helt ok under tiden. De tolv första veckorna gick hon på vanliga doser av Xaluprin och methotrexate. Det är Xaluprinet, mp6 eller Purinethol som de flesta barnen använder som är boven. Xaluprinet höjde upp Elsas dåliga metaboliter i kroppen och gjorde att cytostatikan inte utsöndrades på rätt sätt, det sparades istället och resulterade i förhöjda levervärden. Allt detta har gett henne biverkningar. Den extrema tröttheten, Elsa låg på apatisk på soffan och glodde på tv eller sov. Trött, konstant. Ont i benen, kortisonmatsug i flera månader och allmänt prickig av alla utslag på kroppen.
 
Så vi hade en heldag inbokad förra veckan då allt startar redan vid 9.30 då emlasalvan och plåster ska på, då freakar Elsa ur. Vill inte, så sjukt trött på sjukhus och stick nu. Efter 40 nålsättningar och över 100 stick i finger så kan vem som helst tröttna.
Färdtjänst med taxi in till NKS och upp på Plan 12 där Barnonkologen och dagvården finns.
Nålen sätts och en 5-6 rör fylls upp. Elsa väljer en glittrig studsboll i lådan där stickpresenterna ligger.
Hon är nöjd och vi hämtar lite pärlor till Supersnöret.
Sen åker vi ner till Plan 7 för röntgen av hennes högra knä som gör ont från och till. Elsa är var väldigt medgörlig denna dag och gjorde allt. Hon tyckte mest att det kul när jag skulle ha den tunga röntgenrocken på mig. Efter det gjore hon ett ultraljud på lever, dom checkade även av resten av organen nrä vi ändä var där. Allt såg fint ut, inga avvikelser. Skönt att få dessa snabba svar på plats. Elsas levervärde har varit bra sista veckorna så vi räknade inte med något. Hon har även legat på samma xaluprindos i flera veckor.
 
 
Nu ville Elsa gå till lekterapin, men med hålltider på 30 min så var vi redan sena till fysioterapin. Det var ett återbesök sen oktober då hon fortfarande var väldigt påverkad av vincristinet och väldigt bensvag. Vi fick som uppgift att träna upp detta. Då med lek, hoppa och gå på ojämn mark. Så vi har dansat, hoppat. klättrat och lekt i snön så mycket som Elsa orkat. Det har gett bra resultat och vi ska bara fortsätta. Nu har vi även fått tillgång till poolen på gamla ALB och syrran kan följa med. Lek och plask är toppenträning, för dom båda.
Egentligen skulle vi träffat vår läkare sist på dagen men hon var sjuk. Nu en vecka senare och flera samtal in till sjukhuset så har det fortfarande inte ringt ngn läkare, samt att Elsa ska ha en klinisk koll.
Så vi hoppas på att det blir gjort innan påsk.
Efter det tog vi en taxi (färdtjänst) hem och Elsa somnade snabbt. Man blir helt utpumpad av att vara på sjukhuset i 4 timmar. Tänker på dom som legat inne över ett år nu, hur får man energi till att dagarna ska gå?
Vet hur slut man själv var efter en vecka inlagda.
Elsas vita värden, leukocyterna och neutrofilerna har legat lågt i flera veckor, nu hade dom stigit upp över 3. Läkaren som ringde undrade om hon var sjuk, för dom hade ökat så mkt. Samt att neutrofilerna som varit på 0,5 var närmare 2. Men Elsa är inte sjuk, hon har bara en temp på 37,8 hela tiden.
 
Det har hänt lite tunga saker sista vecken. Tre barn har fått änglavingar på vår avdelning. Cancern övervann igen, hemska jäkla sjukdom. Att få lämna 12an utan sitt barn. Så fruktansvärt.
 
Såna här besked tynger ner en och man blir åter igen påmind om vad som kan hända.
Att vi inte är klara än. Rädslan för återfall finns där.
Vi försöker hela tiden leva på och göra det bästa av våran vardag. Tror att man alltid kommer leva med en rädsla som långsamt tonas ner. Träffade en släkting i helgen vars son hade en hjärntumör för 10 år sen. Jag undrade hur det känns att gå på en koll så här lång tid efter. Det är samma läskiga ångest som kommer tillbaka, rädslan för att det är något där. 
Ebba har börjat fråga om man kan dö av leukemi. Jag har inte riktigt svarat på den frågan än, har undvikit att säga cancer hemma. Men hon är så stor nu och nästa gång det kommer upp så kanske en förmildrad sanning ändå det bästa. Trycka på att det går bra för Elsa och att det är så många som klarar sig. Det här är även lite terapisamtal för en själv med. Elsa ska bli frisk och dom ska båda få uppfylla sin drömmar när dom växer upp.
 
Jag vill uppmärksamma alla att ge bidrag till barncancerfonden så att forskningen går framåt. Barn ska få leka och växa upp utan ett liv på sjukhus, nålar, sondmat, cytostatika, biverkningar, äcklig sjukmat mm listan kan göras lång.
Snart har Elsa levt halva sitt liv med en cancerbehandling, det är helt sjukt.
 
Länk till Elsas insamling finns i toppen. du kan även hitta den här:
https://www.barncancerfonden.se/superheroelsa---elsa-malm/#TackLista
 
 
Supersnöret, det viktigaste snöret. Elsa är uppe i 382 pärlor nu. Vi räknar med ca 100 pärlor till.
 Det här är pärlor från Elsas insjuknande och cyton startade
 
Ta hand om dig
 
Tove
 
 
 
 
 
 
 
#leukemi #barncancer #allopurinolstudie #provtagning #blod #xaluprine / ALL PreB / ALL akut lymfatisk leukemi / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barn12 / Barncancerfonden / Barnleukemi / Cytostatika / NKS / NKS barnonkologen / Sjukmat / Supersnöret / familj / fysioterapi / röntgen / ultraljud / vardag