/ Elsa / Hemma /

Junibacken med superhjältar❤️

(null)

Förra veckan blev vi inbjudna av Barncancerfonden Stockholm Gotland till två lyxiga dagar. På torsdagen åkte jag in till Sturebadet och träffade mina krigarmammor eller cancermammor, men fy det låter så hemskt. Krigarmammor är bättre för det är vad vi är! Kämpande mammor och pappor såklart, även fast det är mest mammor på spa. Alla är drabbade och försöker bara att få allt att fungera. Alla är i olika faser och behandlingar. Alla har en sak gemensamt.
En avslappnande dag med badrock, lugnt tempo och en stund i bubbelpoolen. Det bjuds på lunch och vi sitter länge och bara pratar. Av allt dumt som cancern medför är jag ändå tacksam för alla fina människor som vi lär känna. 
Det finns inga rätt och fel, vi är väldigt öppna och direkt på i våra samtal. Väldigt skönt och befriande. 
Även fast man bara softat i flera timmar så blir jag iallafall, så trött. Som att man känner efter hur slut ens kropp och själ är. Lite trasig. Men det är hem, sova och ladda upp. För dagen efter åkte Elsa och jag för en dag på Junibacken tillsammans med några familjer till från avdelningen. 
(null)

(null)

(null)

(null)

Elsa var så laddad, på morgonen till frukost så tittade vi på Pippi. Tänk om hon är där? Ebba förklarade att det är hon minsann inte. Lite lätt stött för hon skulle till förskolan. Hon köpte ändå att Elsa skulle få åka utan henne, hon var ändå där för några månader sen med syskonstödjaren. Så Elsa fick sig en redogörelse hur man gör på Junibacken:)
Det här är fyra superhjältar som nu behandlas för Leukemi. Det syns inte på dom för dom är som vilket barn som helst. Förutom att dom har varit med om fruktansvärda saker❤️(bild ok från föräldrar)

 
Vi mötte upp några familjer till och barnen röjde järnet bland småhusen. Dagen bara flöt på hur bra som helst. Teater, Sagotåget som var lite läskigt men spännande. Reflektionen från Elsa efter det var att lillebror dog, han trillade ut genom fönstret och storebror satt vid vattnet. (Bröderna Lejonhjärta, kanske ska vänta lite med den boken).
Sen åts det lite pannkakor. Elsa åt ingenting som vanligt fredag-söndag. Varit så senaste helgerna. Troligtvis cytostatikan hon tar på torsdagen som kan ge lite illamående effekt.
Pippihuset var toppen, speciellt rutschkanan. Elsa älskar när det killar i magen! 
Jag trodde ju att hon skulle ge sig efter 2h och vi skulle åka hem.
Men hon körde järnet hela dagen och vi lekte nog i fem timmar. På Junibacken var det proppfullt av snoriga, hostiga barn och någon som kräktes. Nojiga mamman tänkte att nu kommer hela skiten med influensor och vattkoppor. Vi får väl se. 
Vi hade iallafall en superfin dag och Elsa hade så kul. (null)


Det här blev två veckor sen nu. Jag är väl inte så snabb på att uppdatera här ibland.
Storasyster började gå på förskolan igen efter några veckor hemma. Efter två dagar fick hon ont i halsen.
Pluppar och feber. Två dagar senare blev Elsa förkyld och tempar runt 38 i flera dagar. Men henne vita värden låg på 2,9 så det kändes lugnt.
Hela helgen har det hostats och varit allmänt kinkigt.
I måndags ringde jag in till avdelningen för att få en extra blodstatus. Vi har planerat att åka till farmor och farfar i påsk. Kan vara skönt att veta hur det ligger till.
Stick i finger på labbet nere i centrum och efter det en fika på vårat nya ställe, det har öppnats ett fik vid tågstationen. Perfekt för vi kan äta bullar och räkna tåg. När vi kom hem hade Elsa 39,3 och den steg. Hon totaldäckade. Så samtal till avdelning om vi ska avvakta på proverna som vi tog innan. Men det skulle vara en 4 timmars väntan och är neutrofilerna för låga, ja då finns risken för neutropen feber. Det kan vara ett livshotande infektionstillstånd eftersom immunförsvaret då är satt ur spel.
Så att chansa finns inte, bara att bege sig till akuten. Där tog vi om proverna och det var lugnt. Men på 3 timmar som det var mellan de olika statusarna så diffade det rejält. 
Dom vita blodkropparna och neutrofilerna hade dippat 
Leukocyter 2,2 till 1,5
Neutrofiler 1,8 till 1
Trombocyter från 225 till 150
Däremot hade Hb ökat upp rejält till 155?? Referensvärdr för en vanlig person är 100-150.  Det kan bli fel av stick i finger sa läkaren på akuten. Men att det inte blir rätt blodstatus har jag inte varit med om. Endast att trombocyterna brukar klibba när dom är för låga och speciella rör måste användas. 

Men idag har vi tagit nya prover då Elsa fortfarande har feber. 38,8 i natt och hostar rejält.
Vi får se hur påsken blir. Hemma är ju rätt mysigt med och det ska bli sol☀️🐥

Glad påsk till alla!

Tove 




Kommentarer (0)
ALL / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Fuckcancer / Hb / Junibacken / NKS / Pippi / ajabajacancer / akut lymfatisk leukemi / akuten NKS / barnakuten / barncancer / barncancerfonden / barncancerfonden Stockholm / blodstatus / cancer / feber / hosta / leukemi / leukocyter / neutrofiler / provtagning / provtagning / stick i finger / superhjältar / vab