/ Leukemi /

En förmiddag på NKS med provtagning och lekterapi

(null)


Idag är det sommaravslutning på förskolan och Elsa får inte vara med för ett barn fick vattkoppor för två veckor sen och det är 21 dagar inkubationstid på dom. Hon får inte ens gå innanför grinden på förskolan. 
För tredje året i rad så missar hon avslutningen. 
Första sommaren hade hon precis gjort ett benmärgsprov och det var bara Ebba och jag då. Läkaren timade in ett provresultat precis efter, när man stod på Ica maxi och plockade frukt. Ebba som då var 4 år tittade konstigt på mamma som stod och grinade för Elsa svarade positivt på behandlingen. 
Andra sommaren skulle vi gå men Elsa fick feber och vi hängde på akuten hela familjen istället. 
Så i år, Ebba får gå själv men mamma och morfar följer med.

Igår var det dags för provtagning igen inne på sjukhuset. Elsas metaboliter mäts varje vecka nu och de proverna måste tas via venporten.
Så vi tog en taxi in till NKS vid 9, kl 10 hade vi en bokad tid.
Men det var helt köfritt så på rekordtid var vi nere i garaget under karolinska Barn. 
Elsa mådde illa hela vägen och hade ont i magen, jag vet inte va det kommer ifrån men för två veckor sen mådde hon illa när vi åkte bil. 
Så Elsa satt med en påse hela vägen och ville bara kräkas men det kom inget och hon somnade till, tror jag, för hon sjönk ihop lite o blundade. Tänkte att det är bäst att låta henne vara.

När vi kom in orkade hon inte gå och var så trött. Ont i benen säger hon eller så har hon lärt sig. Men istället för att bråka och tvinga henne att gå så bär man, jag har inte direkt hjärta att göra det heller. 
15 kg funkar och hon är som en koala som klamrar sig fast runt min kropp. Samt att jag får även en massa pussar och en sång "jag äääälskaaaar min mamma" på repeat. En liten hejarklack. Med kärlek som boostar upp mammas krafter. Det funkar jämt, kärlek och pussar ger energi.

Alla gånger man själv är så trött och bara inte vill för man är så less på allt, då är det en Elsa som kramar och gosar, säger roliga saker och gör roliga miner. Hon gör så att det värsta suddas ut, tack vare hennes sätt att vara på. Helt fantastikt och jag hoppas att det alltid sitter i för det är en otrolig egenskap att ha när det är naturligt hos en person. 

När vi kom upp så fick vi gå före en sövning, skönt vi är hemma om en timme tänkte jag. 
Det finns tre behandlingsrum uppe på Barn 12, två för nålsättning och andra "enklare saker" (inget är enkelt där) och ett rum där barnen sövs. Även fast vi endast hade nålsättning så är det därinne som Elsa somnat i ens famn så många gånger. Man minns hur tung hon blivit och huvudet bara fallit, sen har man fått stå utanför och vänta helt själv. Även fast det handlat om 10 min så kändes som en evighet.

Elsa hoppade upp på sängen och lade sig tillrätta. Det tvättades fem gånger med en tuss och sen torka. Vi räknar till 3 och nålen trycks in i porten på bröstet.
Elsa sa att det va ok, blodet åker ut och fyller några rör. Sen dras nålen ut och ett plåster åker på. 
Det gjorde inte ont och Elsa ville ha sin stickpresent. 
Nästa vecka ska vi dit igen och göra om det. Jag känner att hennes metaboliter inte går ner, förra veckan låg de på 14.000 och det blir prickar på axlar samt att hon är påverkad, trött. Som en blixt går all luft ur henne och hon vill gå och lägga sig. Hon har sovit middag igen denna vecka. Elsa är en riktig piggelintjej normalt, uppe med tuppen och studsar ur sängen. Men nu har hon vaknat sist, har toll och med fått väcka henne. Eftersom vi tagit dessa prover i en månad nu och det är oförändrat finns väl risken att det blir en sommar då vi är låsta till NKS varje vecka. Känns så surt för barnen, de förtjänar lite frihet. Tredje sommaren med cancer, kan dom bara få ha det lite normalt?

Efter provtagningen så lekte vi doktor på lekterapin, mamma fick sig en omgång.
Elsa trampade även runt på alla cyklar ute på gården. Efter det blev det finfika på caféet inne på sjukhuset. Goda bullar och hallonsmoothie, den pratade vi om innan. 

Det gick så bra och Elsa beter sig som att det är det mest naturliga i världen.
Snart har hon gått på Leukemibehandling i halva sitt liv, helt sjukt. Hon tror att det är så här det är.
Snart min älskade unge så är du klar.
Fem månader kvar, om man beskriva känslan om tidsperspektivet så är det som en 10 dagars penicillinkur jämfört med det som Elsa varit med om i 2 år.

Snart är vi klara❤️
På lekterapin


Nedan är torsdagens blodstatus,  (ref intervall för normalt) 

Hb 107                                (100-150)
Trombocyter 180             (150-400)
Leukocyter (vita) 1,6       ( 5-15) önskvärt för behandling 1,5-3,0
Neutrofiler 0,7                  ( 2,0-9,6)

Elsas mediciner sen okt -16. Tillägg på Allopurinol och bactrimet är flyttat från 4 doser varje helg sen start i maj 16 till 3 kvällar då Elsas mage brakade helt varje lördag eftermiddag och höll på till tisdagen. 

Måndag 
Xaluprine 0,7 ml
Bactrim 5 ml
Allopurinol 1/2 tablett

Tisdag 
Xaluprine 0,7 ml
Allopurinol 1/4 tablett

Onsdag
Xaluprine 0,7 ml
Allopurinol 1/4 tablett
Bactrim 5 ml

Torsdag
Xaluprine 0,7 ml
Methotrexate  5 tabletter 
Allopurinol 1/2 tablett 

Fredag
Xaluprine 0,7 ml
Allopurinol 1/4 tablett 
Bactrim 5 ml

Lördag
Xaluprine 0,7 ml
Allopurinol 1/4 tablett

Söndag
Xaluprine 0,7 ml
Allopurinol 1/4 tablett







Ajabajacancer / Allopurinol / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Bactrim / Hb / Methotrexate / NKS / Xaluprine / akut lymfatisk leukemi / barncancer / blod / blodstatus / cancer / lekterapi / leukemi / leukocyter / metaboliter / neutrofiler / nålar / port a cath / provtagning / trombocyter / vattkoppor