/ Hemma /

Februari är vabruari

Jo nu är årets sjukmånad här igen och vi får gömma oss. Det pyr av baciller var man än går.
I måndags tog vi tåget ner till provtagningen som ligger i vårat centrum. 
På vägen dit går vi förbi caféet där vi brukar fika efter onda stick så att "utflykten" blir lite rolig. 
Vi hann inte just den dagen för vi hade lite andra ärenden men vi tittade in och det va relativt mycket barn där men en förälder. 
När vi var klara och skulle ta tåget tillbaka så kom två barn med sin mamma vilka jag såg på caféet. Dom hoppade in i kuren och satte sig bredvid. Varav båda hostade och va rejält förkylda.
Ena barnet frågade om även vi var sjuka för det var dom. 
Jag flyttade på mig och sa att vi har lite taskigt immunförsvar, vi skippar dessa bakterier. 
Då blev mamman skitsur och bara blängde.
Va? Ska man gå på allmänt café och fika med sina sjuka barn för att dom har tråkigt?!
Det kryllar av virus, bakterier och Rs virus som inte alls är så bra för barn under cancerbehandling. 
Tidigare har jag slängt ut en pappa från systemet med sitt fullt utvecklat vattkoppsbarn, ursäkten? "Han hade så tråkigt hemma"  
No shit!! 
Efter en hyfsad snäll förklaring varför han inte borde gå ut med sitt barn så sprang han därifrån, helt chockad. Elsa var som tur va inte med vid det tillfället.
Det här var ju bara två personer i allt, det är nog ett gäng som är ute när man ska hålla sig hemma. 
Är det en stor okunskap eller bara brist på respekt för andra människor?
Jaget går alltid först? 

Ja det där kan man var sur över men det finns inte så mycket för oss att göra förutom att hålla sig borta.
Dock så måste vi ta prover på ett labb dit alla sjuka går. Vi håller oss på avstånd och Elsa får inte peta på något. 
Vi kör en akutlapp och går före. Igen som jag skrivit om tidigare så är det ngn äldre herre hör med som undrar hur man ska göra för att få slippa vänta. Var kommer dessa män ifrån? Alltid äldre gubbar som ifrågasätter. 

Ja du kan få cancer, ska du byta med Elsa? 
Nej jag säger inte sånt till folk men jag tänker...

Elsa har varit sjuk med hög feber av ett virus förra helgen och efter det så trycktes hennes värden ner i botten. Efter det så var vi inne på NKS för läkarbesök o prover på onsdagen. 

Hb höll sig över 100
Trombocyterna åkte ner på 94 (ref 150-400)
Total vita 1,2 (för behandling 1,5-3) (ref 6-16)
Neutrofiler 0,4 (ref 6-9)

Så hennes undehåll stoppades, all cytostatika sattes ut.
Det är den dagliga dosen av cytostatika i denna långa behandling som håller leukemicellerna borta. Jag avskyr när hon går utan skydd, bara för några dagar. Det är därför vi inte vill att hon ska bli sjuk. Först och främst för att det är jobbigt för henne och dippar hon för mycket och får för låga neutrofiler under febern så måste hon in till sjukhuset. Elsa vill inte vara på sjukhus mer. 
Men det är även sviterna efter, att värdena blir för pressade och hon står utan cytostatika. Extra onda provtagningar som gör ont. 

Hennes temp åkte upp igen över 38 i fredags o vi fick ta extra prover. Då hade dom vita stigit rejält på två dagar, ev en infektion som kurar och inget underhåll startades.
Sen har hon varit trött i helgen och sovit middag, rejält. 
Nya prover i måndags och då hade dom vita stigit till 4. 
Men nu sattes 0,5 ml xaluprin in igen. 

Elsa är lite ojämn i tempen, sen november har hon legat på 37,6 varje dag. Men så länge den inte går upp är det lugnt enligt läkarna.
Själv får man supernoja då Elsa var såhär innan hon blev sjuk. 
Troligtvis är det bara medicinerna som gör henne varm. Hon blir tex svettig o går ständigt utan kläder sen Allopurinolen startade. Men det var efter att tempen började att va lite högre. 
Sånt här gör en mamma som jag ganska hispig. Man går alltid på tårna och det är alltid något som dyker upp.
Vi har vabbat i ca 600 dagar nu och det är 320 kvar typ. 
Hjärnspökena studsar i huvudet och man försöker verkligen fokusera på nuet. 
Ja nu blev man sådär lite bitter igen men det är lätt hänt, jag är inte så egentligen. 

Ta hand om dig 
❤️
//Tove  (null)



ALL / Akut lymfatisk leukemi / Hb / NKS / barn / barncancer / blodstatus / familj / leukemi / leukocyter / neutrofiler / provtagning / sjuka / trombocyter / vab / vabruari