/ Hemma /

Vår och cancer



Hej,
 
Äntligen är våren kommen och när vi går ut i trädgården så börjar det hända saker. Buskarna börjar få små knoppar som börjar spricka upp. Vi har en tjock och hög häck runt hela vår tomt, om några veckor kommer det bli vår gröna lilla oas igen. Det vi kände när vi var på visning av huset för ett år sedan. Bilderna sa inte speciellt mycket men man måste se och känna efter. Det är ett riktigt "springhus" för barnen, runt runt och ut genom en altandörr och in genom nästa. Inte speciellt stort bara välplanerade sociala ytor, alla stormtrivs och det är det som är det väsentliga. Vi har lite fix att göra ute i år, men det får ta sin tid. Inne har vi lite som grejas med ytsk kt mm i vissa rum, samt ett badrum och tvättstuga. Men det kommer väl sen, bara att bestämma sig för hur det ska se ut verkar ta sin tid.
 
Vi letar blommor i trädgården, känns som att efter denna vinter långa vinter så vågade dom inte riktigt titta upp. Men nu kommer alla på en och samma gång. Det blommar snödroppar, tulpaner, krokusar, blå- och vitsippor med skillor överallt. Vi hade ju tänkt att det skulle vara ett bra flyt i rabatten till våren när vi petade ner lökarna i höstas. Nu fick vi en färgbomb av allt istället.  (null)

 
Vår och cancer, det är precis så det är. Jorden snurrar men vi har fortfarande cancerdraken hemma hos oss. Den är med i alla händelser i vårat liv. Vad vi än gör. Många tror att Elsa är frisk nu och då mår vi bra, "ska du börja jobba snart"? "Men hon mår väl bra nu?" 
Ja hon mår bra i sin behandling men hon mår och orkar inte som alla andra barn i hennes ålder. Hon lever med vissa begränsningar, bensmärta och en paniktrötthet som sköljer över henne flera gånger om dagen. Vi föräldrar som vårdat henne i två år är sjukt trötta. Staffan har jobbat ganska länge och får mycket energi på jobbet, men när han kommer hem och adrenalitet sjunker så pyser han ut med. Denna psykiska press som vi levt med länge stängs inte bara av när medicinerna slutar, att se till att vi inte brakar ihop är vårat ansvar för familjens skull. När Elsa är klar ska vi åka på en sån efterlängtad "Friskresa" som vi alltid ska ha med oss. Så bra restips med en 4 och 6 åring mottages varmt. 
  (null)

Elsa mår ändå ganska bra just nu. För några veckor sedan var hon sjuk och med de låga neutrofilerna tidigare så har hon gått på väldigt låga doser av sitt underhåll. Endast 0,5ml xaluprin, tror att hennes maxdos ligger närmare 3 ml nu när hon ökat i volym. Men det spelar ingen roll, för det är hur mkt det påverkar dom vita blodkropparna. Men för någon vecka sedan då vi äntligen fick till vårat läkarbesök, bara 1 månad senare efter planerad tid och fem upprepade samtal in till onkologen. Ingen återkoppling eller något. Helt plötsligt var vi bara helt bortglömda, inga prover, inga remisser inlagda. I flera veckor var jag den där tjatiga som ringde och störde hela tiden. Men när vi väl fick till det, fredagen den 13e, kändes ju riktigt bra, så såg allt superfint ut. Elsas värden var alldeles för höga, för behandling, så det höjdes upp med 25% och nya prover två veckor senare. Det tar ca 10-14 dagar för att det ska bli en förändring. 
När jag skiver att Elsas värden var för höga för behandling så kan jag utveckla lite. Jag får många kommentarer och "åh va bra" när man säger att hennes blodvärden gått upp. Det bra är att hennes benmärg jobbar på och nya celler bildas. Men för behandligen så ska dom inte ligga för högt. För att Leukemiceller inte ska få fäste igen och börja dela sig, måste dom vita blodkropparna ligga mellan 1,5-3. Ett referensvärde på en frisk person ligger mellan 6-16. Där ser man hur lågt dessa värden ska ligga och immunförsvaret är ganska känsligt. 
Vi tog nya prover i veckan och det har sjunkit litegrann så hon nu ligger inom spannet. Skönt, förhoppningsvis så höjer dom inte hennes underhåll.
Så nu har hon högt hb strax över 120 och är relativt pigg, det känns som att hon blir starkare och starkare. Men när hon springer så har det där säkra flygande steget inte kommit än, fortfarande lite gåspingning. Det är sidoeffekter av vincristinet som hon fick i 13 månader sen, det satte sig rejält på henne även fast hon fick reducerade doser första halvåret. Hennes benvärk kommer och går, det visade sig inget på röntgen, men vi får väl se om det fortsätter. Skönt ändå att hon inte fått några skador på skelettet som enorma mängder kortison kan ge.
 
Sista dagarna nu har hon fått rejäla blåmärken, stora blaffor på knä, smalben, överarm och rumpa. Samt ett gäng små som ploppar upp lite här och var. Jag får ju sån meganoja när dessa dyker upp. Men på hennes prover så var trombocyterna på 220 och det är superbra. Blåmärken får ju alla barn, det är ändå tecken på att dom leker aktivt. Men Elsa leker inte så aktivt, därav min noja. Springa lite trädgården och spela basket på uppfarten ger inte stora blåmärken. Jag undrar om man kommer över sånt här sen, kommmer det alltid sitta i magen på en när avikande saker uppstår?
  (null)

(null)
Fjärilshuset maj-16


(null)
När vi låg inlagda på Huddinge då NKS i Solna var fullt


 
Ibland måste jag kika tillbaka på vad vi gjorde förra året. I denna period så hade vi precis legat inlagda på Huddinge pga platsbrist på nks. Elsa hade sina extremt köttiga blåsor på läpparna efter en högdos. Men efter det var vi en tur till fjärilshuset. Det känns så konstigt att se henne utan hår och kal. Man känner knappt igen henne, hon har växt så otroligt mycket och även fått ett mer moget ansikte. Det där bebisaktiga som satt i väldigt länge och när allt hår föll så blev hon verkligen liten igen. Hon är så fin nu, mjuk och rund med rosiga kinder och ett lockigt guldrött hår som flyger åt alla håll. VI försöker komma tillbaka till förskolan nu, Elsa vill ibland. Det är lite svårt, hon säger att hon är trött. Jag vet att det kommer inte att gå, då jag känner henne så bra, vi har dock suttit ihop i två år. Känner varje liten kroppsrörelse och vet vad hon ska säga redan innan. Men varje dag tar vi nya tag och går det inte på morgonen när Ebba åker så testar vi till lunch, funkar inte det så går vi lite tidigare till Ebbas hämtning och leker på gården. Senste gångerna så har det funkat bäst och resultat blev en fm på förskolan men sen stopp! Så nu börjar vi om...
 
En dag i taget
/Tove 
(null)
En kill i magen dag på Grönan❤️ tack till Barncancerfonden som bjöd in!




 
 
 
 
 
 
 




Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barn12 / NKS / Superheroelsa / ajabajacancer / ajabajacancer / akut lymfatisk leukemi / barn / barn / barncancer / barncancer / barncancerfonden / barncancerfonden / barnonkologen / bavariadagen2018 / bavariadagen2018 / biverkningar / blodstatus / blommor / blåmärke / blåmärken / cancer / cytostatika / cytostatika / familj / familj / gröna Lund / leukemi / leukemi / methotrexate / neutrofiler / provtagning / psykisk stress / vardag / vår / vår / xaluprine