/ Elsa / Hemma /

Elsas ”matresa”

Första sommaren i behandlingen. Hamburgare var en favorit!

Låter kanske lite konstigt då det är en cancerresa. Men i denna sjukmatsdebatt som är igång tänkte jag berätta lite hur det varit under snart 2 år.

Elsa har alltid varit glad i mat, aldrig matvägrat utan stoppat i sig det mesta som serverats. Jag har varit väldigt anti dessa barnmatsburkar som finns till småttingar, inte för att dom är jättedåliga utan för att de flesta är med tomat eller superäckliga med fisk och väldigt mycket vatten. Elsa blev aldrig mätt på dessa men dom åkte ned i väskan när det skulle vara enkelt. Det där med tomat var för att hon fick utslag i ansiktet. 
Jag har lagat mat från grund till tjejerna för det är viktigt för mig att veta vad dom stoppar i sig. Sen gillar jag att laga mat. 
Men när Elsa blev sjuk så fick man se lite genom fingrarna. Självklart ville man att hon skulle få en kost som är nyttig för henne. Men när hon slutade att äta helt så blev man bara glad om det blir 1/2 piggelin på en dag. 
Elsa var pytteliten redan när hon insjuknade vid 2 år 3 mån, endast 82cm och ca 11 kg. Alltid legat två snäpp under på kurvan hos Bvc men ändå följt sin kurva, samt att hon alltid ätit mkt så har hon väldigt mkt energin som ska ut. 
I början åt hon bara bacon och köttbullar, vi insjuknade på gamla Astrid Lindgren så köket var alltid öppet. Vi kunde brassa på det närsomhelst på dygnet. En annan favorit som jag tipsades av en mamma var stekta pommes i jättemycket smör. 
Det åt hon och kaviarmackor. 
Sen fick hon hang ups på vissa maträtter och då var det bara det. Korvstrogsnoff till frukost, mellis, lunch och middag. 
Elsa har inte haft någon sond under hela behandlingen, vilket är så starkt och kämpigt för henne. Vi började dag ett med att tvinga i henne kortison som blandades med vatten, det sprutades i munnen två gg/dag i några veckor. Varje dos var en kamp. Men vi fick i dom och personalen kanske tyckte att hon skulle skippa sonden. Svårt i efterhand att veta vilket som var bäst då sonden även ger mycket problem. 
Vi hade behövt den på sommaren då Elsa låg på isoleringen i några veckor med en infektion och andra läskiga biverkningar. Då gick hon ner i vikt, fy vad smal och läskig hon såg ut. 8 kg blekt litet skelett med hängande ögonlock. Hon blev inte utskriven förrän hon fått i sig 600 ml vätska. Det är inte bara att ge ett glas vatten med sugrör till en två åring som vägrar att dricka. Vi körde 10 ml sprutor fyllda med vatten, det tog ett tag. Men är målet att få åka  hem gör man det. 

Efter det så startade McDonalds livet, Happy meal med äpplejuice. Juicen var den viktigaste. Tur att den fanns  som storpack på Ica. Hon drack bara juice och åt pommes i några veckor tills nästa kortisonfas startade.
Den värsta, den fasen då alla undrar vem som tagit ens barn och ersatt det med en liten djävul. 
Elsa kunde skrika på mig "mamma, MAT nu!!!!"
Dygnet runt, varje timme i 5 veckor. Hon åt bara snabbmakaroner med smör och vatten. 
Detta kunde man förbereda så i slutet gjordes det nog i sömnen. Vet inte ens om hon åt alla gånger utan det var nog bara suget.
(null)
En kal liten sparris som var helt utan kraft


(null)
På balkongen på gamla Astrid Lindgren. Cytostatikan hade kopplats på för första gången😪


(null)
En till balkong som låg i skuggan på gamla Astrid Lindgren




Efter den perioden så var hon ganska tjock, hon hade nog gått upp 2,5 kg på bara snabbmackisar och smör. Väldigt svullen av kortisonet så hon såg hemsk ut, igen.
Helt kal, som en blek säl. Allt hår på hela kroppen hade även trillat av.
Usch, det känns när man ser dom bilderna. 
Men efter det så började hon att äta mer "normalt". Vissa maträtter har ju hängt med hela tiden. Köttbullar har nog varit den största favoriten tillsammans med fjärilspasta. 
Men det har varit väldigt bestämt vad hon ska äta. Oftast så har det varit en maträtt i en lång period för att rata den helt sen. Idag avskyr hon Tropicana äpplejuice, förstår det då hon drack det hela tiden i flera månader. 
När vi legat inne på sjukhus så har vi oftast haft med oss matlådor som jag fixat innan. 
Då var det favoriten just då så hon har varit nöjd.
På gamla ALB hade vi en fantastisk kvinna i köket som grejade allt och lite till. Hon hade koll på vilken mat barnen gillade och beställde hem det till avdelningen. När Elsa skulle ligga inne så fanns hennes favoritvälling för det hade hon koll på. Barnen fick vara med i köket och plocka upp matleveranserna från ngn matbutik på nätet. Allt gick åt och det var inte mycket som kastades. Vi hade även stora kylar så det fanns plats för oss att ta med allt som önskades. Eftersom vi då bodde nära KS och vi bytte av varje natt så kunde vi handla och ta med oss bra mat.
Så när vi efter fem månader in i behandlingen flyttade över till nya NKS var besvikelsen enorm. Den smaklösa överhettade maten som serveras passar inte ens till grisföda.
Alla dessa krav på att våra djur i Sverige ska få bra föda och det serveras skit till våra cancersjuka barn. Det har blivit så fel. 

Känns så sjukt att säga att vi är "glada" att vi insjuknade på gamla ALB och hade vår värsta period där. Då allt var nattsvart för Elsa hade fått cancer och vi endast behövde fokusera på våra barn. Det enda som var viktigt. Allt runtomkring oss i matväg, lek och terapi fanns. Gå ut och sitta på en solig balkong eller skugga med hela droppställningen var inget problem. Det var en självklarhet. 

Idag äter hon det mesta, såklart att hon lite krav men det har väl alla fyraåringar? 
Favoriträtten är en kycklinggryta med citron och tagliatelle, men dom där Nuggetsen från McD är inte helt fel, helst med vitlöksdipp.
På helgerna äter hon inget direkt, kan va så att hon har lite illamående av torsdagens Methotrexate. Hon säger inget men man vet aldrig. Resten av veckan äter hon som vanligt. 

God fortsättning på påskhelgen🐥

Tove 




Astrid Lindgrens barnsjukhus / McDonalds / NKS / akut lymfatisk leukemi / barn 12 / barncancer / cancer / cancermat / glass / hälsomat / leukemi / mat / mathem / näring / sjukmat / sond / tropicana