/ Hemma /

Jag försöker va positiv, försöker i tanken

Ångest, panik eller bara känslan av att man är helt jävla hjälplös. Det är så det känns iallafall ju längre tiden går.


Sista veckan har varit lite upp och ner. För Elsas del så fortsätter tröttheten. Vi fyller i en dagbok för hennes studie, där alla biverkningar måste antecknas. Elsa har lite blandade biverkngar, men var och varannan dag står det trött och ont i benen. Ibland ont i magen. 
Vi var på KS häromdagen och träffade vår läkare som har hand om studien. Självklart är detta tecken som man ser vid återfall men hennes blodvärden är bra, höga, för höga så hennes underhåll måste höjas. Troligtvis inget återfall iallafall. Hennes totala vita låg på 3,3, hennes hb var på 121. Så högt har hon aldrig haft under hela behandlingen. Hon är väldigt färggrann i huden och solbrun efter sommaren. Så fin. 
Men hennes trötthet måste ändå bero på något.
Det kan vara vanlig växtvärk som smärtar och det blir barn trötta av, men självklart måste det hållas koll på. 
Ett barn som går på så stark cytostatika borde inte bli annat än trött. 
Vår läkare kände väl att hon måste lugna mig så hon sa samma sak som vi fick vid beskedet "Elsa har en vanlig barnleukemi som de flesta blir helt friska från" "så troligtvis kommer hon bli helt återställd, men ingen garanti". I nya protokollet som kommer skulle Elsa ligga i en ännu mildare grupp. Hon hade sluppit flertalet behandlingar som hon gått igenom sista året. Jag vet inte om det lugnar en. Man måste ju ändå hoppas. 
Ända sen cellerna var borta för ett år sedan så får hon behandling för att trycka bort sjukdomen. Hon är i remission, som det heter. Så om hon slutar så vet man inte om det kommer igen. Det kan poppa upp under behandlingen med. Elsas vita måste ligga under 3 för att det ska ta ordentligt. Dvs om dom vita går upp för att hon får för lite medicin så kanske även leukemicellerna tar fäste.

Sista veckan har varit svår, svår för att ett barn förlorade kampen mot den här jävliga sjukdomen. Jag lider så mycket med familjen som förlorat sitt barn och med syskonet som förlorat sin syster. Sån fruktansvärd sorg att få begrava sitt barn. 

Man har sett för mycket sista året, så svårt sjuka barn och den värsta sorgen när cancern vinner. Fy fan vad jag hatar den sjukdom.

Ja jag behöver inte beskriva mer hur det är just nu, lägger locket på ett tag. All energi rinner bara ur en och det finns två småtjejer hemma varav den ena säger att mamma inte leker med mig längre. 
Så jag måste boosta mig själv på något sätt. 

Elsa mår skit just nu av underhållet och startar sina mornar med huvudet i toaletten. Imorse trillade hon samtidigt för benen bara skakar. 
En treåring som inte mår bra vill bara ha mamma. Så vi har myst idag... alla måsten som jag vill göra får vänta. Nästa vecka kanske. 

Vi njöt ute i skogen en stund igår, fågelkvitter och picknick ute är medicin för alla.

Försök njuta av stunden❤️
Kram Tove


#1 / / Fia:

Du skriver så bra och är så himla fin med dina barn! Bästa mamman jag vet!