/ Elsa / Hemma /

Halvvägs

Så fin! Svullen, blåtira och ballerinaklänning. Ett ögonblick i leken❤️

Vi har kommit halvvägs och lite till, 13 månader kvar. Det känns som att det var hur länge sen som helst. När jag tittar tillbaka på bilderna innan hon blev sjuk så är det en annan människa. Den där lilla plutten som studsade runt med det yviga röda håret. 

För ett år sedan gick vi igenom en av de tuffare faserna. Sen intensifikationsfas, kortison och stark cytostatika. Elsa både åt och svullnade upp ca 30% till helt oigenkännlig på vissa bilder. Men det satt i en månad för att sen bli mer vanlig, håret kom även tillbaka för några månader. 

Senaste veckan har Elsa varit trött och haft ont i benen till och från. Även ont i korsryggen. Vi hade provtagningsvecka och cyklade till labbet för stick i fingret i tisdags. Men det skulle fyllas flera rör och ta från armvecket brukar inte gå så bra. Så vi åkte in till KS dagen efter för nålsättning, blodprov och läkarbesök för underhållsstudien. 
Uppe på 12an var det lugnt, även fast det är fullt. Fick höra att det är fler insjuknade barn i år och antalet för 2016 hade redan överstigits. 
Nålen sattes utan problem, det var skönt sa Elsa. Tänk va annorlunda det kan bli! Förra året låg vi tre stycken över henne för att få dit den. Nu räcker det att man håller henne i handen. Fast då är det en sköterska som vi känner, hon har även räddat oss på akuten där det inte går att sätta nål. 
I väntan på svar pysslade vi på Lekterapin och fikade i sjukhuscafeet. 
Ebba sprang på syskonstödjare Maria och dom gick sedan tillbaka till lekterapin när vi va hos läkaren. Så kul för vi hade pratat om henne dagen innan och nu kunde dom smida planer för en utflykt. Tror att Junibacken ligger högst upp på listan.

Elsa hade fina provsvar, dock lite höga totalvita som var 3,3. Med det så höjdes Methotrexatet till 4 tabletter. Tror hon fått det en gång innan och då sjönk neutrofilerna rejält. Men då hade hon även tunga cytostatikabehandlingar som cirkulerade. 
Elsa är väldigt prickig och har utslag runt hela munnen. Sprang på en annan läkare som sa att det är biverkning av underhållet, det har vi sett förut. Så det ihop med extrem trötthet, ont i benen och utslag är biverkning. Det är lite skillnad från infon man fick innan det startade. Då det flesta är som vanligt i den perioden och går i förskola/skola igen. 
Elsa är pigg hemma, även fast hon spenderar den större delen av dagen i soffan. Hon leker lite men inga större utsvävningar. Hon leker inte som hon gjorde i somras. Förskolan verkar inte alls gå, det är för mycket för henne. Hon säger själv att hon inte vill eller orkar. Så svårt att tolka vad som är vad. Men när hon varit där så är hon helt färdig i flera dagar. Vi vill bara att hon ska få känna gemenskap och få lite kompisar. 

I helgen så fyllde jag år, 38!!! Herregud va tiden gått. Funderade över vad jag gjorde förra året och kommer faktist inte ihåg. 
Men i år så kunde vi bjuda hem folk igen. Vi bakade bullar och kladdkakor, tjejerna tyckte att det var så spännande med kalas. 

Bullbak med en kökassistent på sista versen. Brakade mitt i knådningen 😂
Med extra smör kanel och kardemumma så blev dom supergoda
Bästa sång och paketleveransen på sängen🎉💕
Skogsutflykt med svampplockning
Dom två💕 helt oskiljaktiga. Tigern vaktar Elsa
Kommentarer (0)
Leukemi / astrid Lindgrens barnsjukhus / barncancer / blod / methotrexate / portacath / provtagning / superheroelsa / undehållsfasen / xaluprine