/ Hemma /

Allopurinolstudien

(null)
 
(null)
 
 
Hej 
Jag är lite dålig på att uppdatera Elsas underhåll här. För ett år sedan när man själv satt och googlade runt efter info om just denna period så hittar man knappt något. Det finns väldigt mycket info om första perioden och sedan de resterande månaderna som det är behandlingar inne på sjukhus. Jag vill ju veta hur andra har/haft det genom underhållsfasen, hur barnen mår. Går dom på förskola resp skola? Lite som att man ville förbereda sig på vad som händer framöver. Hur funkar livet i allmänt, som tex aktiviteter, resa? (Det vågar inte vi) 
Men jag ska försöka hålla igång bloggen och uppdatera Elsas tillstånd och allt som cirkulerar runt henne men även vår familj i måttliga mängder. 
 
Studien pågår i 24 veckor och delas upp på 12 och 12. Vi är i vecka 10 och då får hon vanligt underhåll. Vilket är 6MP, Elsa får Xaluprine som är i flytande form. Detta får hon varje dag, kvällstid i en doseringsspruta i munnen. Dosen sänktes första veckan till 1 ml men nu har den höjts 2 gg och ligger på 1,4ml. Hennes metaboliter som har mätts 2gg efter start är höga och hennes levervärden är lite förhöjda men tydligen inte så att det åtgärdas. 
Ref värde lever P-ALAT <0,76
Elsas levervärden sen 2 månader tillbaka 
1,86
1,40
2,90 (1v med 0,2ml högre xaluprine)
2,10
 
Hennes biverkningar kommer dagligen. Hon är prickig och har utslag i hela ansiktet. Runt hela munnen och hakan ser ut som ett stort eksem. Prickarna är över hela ansiktet och de pluppar upp lite här och var på kroppen. Hon har ont i benen och är trött till och från. 
Mornarna är nog värst för henne. Inte alla dagar men några i veckan är skakiga. Hon måste äta för att få bort det.
Förra veckan gjordes ett glukos test och det var fullt normalt. Så allt detta är biverkningar av Xaluprinet. Det påverkar Elsa ganska mycket och gör att hon inte riktigt orkar med en vanlig vardag. Förskolan går inte, hon tycker att det är för mycket barn och stojigt. Nu gick hon i en liten grupp inne i stan, samt att hon kände alla kompisar bra. Dom hade startat tillsammans ett halvår innan insjuknandet och var i samma ålder. Oftast så var dom 7-8 st ned två lärare. Det var väldigigt lugnt och stillsamt när vi hälsade på. Elsa ville tom gå själv några timmar i våras. 
Förstår ändå att det är lite jobbigt för henne att kastas in i en så pass stor grupp. 
Men vi får försöka att hälsa på lite istället, hon och jag. Syrran går i samma grupp och efter en tid så kanske det släpper. Men nu går det inte, hon kikar in när vi lämnar Ebba och vill bara gå hem. 
Förr, när barnen skolades in så var det snabba avsked och gå från gråtande barn. Vilket jag avskyr, men oftast så har det gått bra. Det är inte ett alternativ nu, Elsa kommer känna själv när hon är redo. 
 
Tillbaka till mediciner. Varje torsdag får Elsa MTX Metotrexate. Den tål hon och dom har höjt upp den istället för att dämpa biverkningarna. Nu ligger hon på 5 tabletter vilket är hennes maxdos jämfört med kroppsvolym. Ev upp till 6 tabletter om dom vita inte hålls nere. 
 
Hela sommaren har Elsa legat på 3-4 i dom totala vita och det är inte förrän sista doshöjningen för ca 2v sen som hon trycktes ner till 2,1. 
Det är dom Totala vita blodkropparna (Leukocyterna) som styr hela underhållet. Jag har skrivit om det innan men många frågar hur det funkar och tror att när blodvärdena är höga så är det bra. Hb och trombocyter får gärna vara normala. 
Ref värde (elsas fem senaste i parentes)
HB 100-150 (121,117,120,118,118)
Trombocyter 150-400 (291,340,304,372,235)
 Leukocyter 6,0-16,0 (Elsa 3,3-3,7)
För att behandlingen ska ge effekt och hålla borta någon ev leukemicell som kanske ligger och lurar så ska dom vita ligga på 1,5-3. 
Så när hon legat högt i flera månader kan man som mamma känna lite ängslan men våra läkare säger att det är ingen fara. Hon har en sån enkel och lättbehandlad leukemi. Skulle hon få ett återfall så kan även den behandlas. Jag får en siffra som 98% överlever den här "lättare" barnleukemin. 
Sen har jag läst på lite om t12:21 som hon har. Hittade en medicinsk sida där allt bekräftades om hennes lättbehandlade leukemi. Men det stod även att det är hög risk med återfall många år efter avslutad behandling. 
Självklart tog jag upp detta med vår läkare och det bekräftades. Även fast det var väldigt "hårt" skrivet. Hög risk var att ta i och skulle hon få tillbaka leukemin efter 5 år så är det nästan lika stor risk som att syrran skulle få det.... 
Jag undrar om man någonsin kommer få bort rädslan, rädslan och skräcken för att hamna där vi var för snart 1,5 år sen. 
Jag kan säga att man är fortfarande arg och ledsen för att Elsa fick leukemi. Varför just hon? Vi hade det så bra, vi har det bra nu med. Vi kan skatta oss lyckliga för vår fina familj, vi har lyckats köpa och flytta till hus mitt i allt skit. Såhär i efterhand undrar man var energin kom ifrån. Hur sjutton orkade jag styla en lgh samt att den fotades samma vecka som Elsa tvingades ta sin högdos i Linköping. Sen gick det fort med husvisning och budning. Samtidigt som Elsa var skitdålig och bara låg så budade jag på huset. Känns egentligen lite märkligt men livet måste rulla på. Ebba ska börja skolan nästa höst och vi ville att hon skulle komma in i gemenskap och miljön innan. 
Men nu när allt rullar på med underhåll, förskola och jobb som vanligt för Staffan så har energiproppen gått ur en. Eller jag vill göra en massa saker. Jag har tagit upp mitt största intresse igen, teckning. Jag älskar att rita och titta på fina bilder. Färger och form kan man inte få för lite av. Jag har knappt tagit i en penna eller pensel sen konstskolan i 20 års åldern. Ibland är det väl bra att pausa saker för att hitta tillbaka till det:)
Men jag vill göra mer. Försöka ta mitt körkort och komma ut och motionera. Just nu är det lite svårt då Elsa går först. Så vi pausar det ett tag. Målet är att jag har det när jag börjar jobba igen. 
 
Om ungefär 2 veckor ska Elsa ta lite större prover igen, röntga och göra ultraljud på lever. Sen startar tillägget i studien och Allopurinol sätts in tillsammans men Xaluprinet. Då hoppas vi att alla biverkningar försvinner, eller så gör det inte det. 
 
Som sagt innan är att det finns visst inga garantier för något. Bara tiden kan utvisa vad som händer och under tiden kan vi bara tänka positivt och skapa bra stunder tillsammans.
 
Kram och trevlig helg❤️❤️
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
En typisk morgon när hon vaknat skakig och trött, går och lägger sig på soffan och sover 2 h till
 
Mycket hemmatid i soffan
 
(null)
Vi hittade en jättestor maskros i Småland
 
 
 
 
 
 
#leukemi #barncancer #allopurinolstudie #provtagning #blod #xaluprine