/ Hemma /

Allopurinolstart

(null)


Hej

Sen sista inlägget så har Elsas biverkningar ökat på. Hon har varit trött, väldigt prickig i ansiktet och riktigt blixtrande benvärk som kommer från ingenstans. 
I förra veckan så var vi inne på KS för studien. Varannan vecka så har Elsa en klinisk koll med samma läkare el ngn som är lite delaktig i studien. Var fjärde vecka så tar hon en flertal prover i porten, annars stick i fingret.
Metaboliter, levervärden, PK och ett vanligt blodstatus för Hb, totalvita, trombocyterna och neutrofiler. Sen går det även iväg forskningsprover till Köpenhamn. 
Så det kändes som att hon tömdes på blod den här gången. 
Vi hade tänkt starta morgonen kl 6 med att emla porten och ringa taxi för att snabbt komma iväg. Elsa skulle även fasta inför proverna och med hennes matsug så planerade jag minimal tid med en hungrig tjej. 
Elsa vaknade 4.15 av syrran som fick spel på sitt täcke, sen skulle det kissas och Elsa kunde inte somna om. Efter många försök till att få någon timme sömn till sprack så gick vi upp.
Men det va lugnt, vi emlade porten vid 6 och ringde en taxi till kl 7. Jag hade såklart glömt att fylla upp vårat sjukresekort. Stackars Staffan som hade tänkt ta sovmorgon med Ebba när vi åkt.
Nu fick alla packa sig in i bilen och sitta i bilkö i 1,5 timme. 

Väl inne så sattes nål av Elsas favoritsköterska. Även fast det ser läskigt ut när nålen ska i, så går det väldigt smidigt och Elsa lägger till ett "det gjorde inte ont, jag är så duktig".
Själv hatar jag att hon blivit så van vid dessa. Det var 40e gången. 40 gånger har hon tagit den!!Över 100 nålstick för prover i fingrar, armveck och fötter.
Flera rör fylldes upp och nålen drogs ur.
Vi åt frukost uppe på Barn12, lite pannkakor och gurka som Elsa bestämt. Själv tog man 2 koppar av det där fräna kaffet som smakar plåt. Det var fullt på avdelningen, några gamla ansikten men även så många nya barn. Så små och nyinsjukna, det knyter sig i magen när man ser dom.

Vi träffade vår läkare på mottagningen på plan 6. Elsa hade ok blodstatus.
Hb och trombocyter hade gått ner men låg inom ramen.
Leukocyterna hade rasat till 1,6, hon ska ligga mellan 1,5-3 i underhållet, och neutrofilerna var på 0,6 (ref 6-9) Gränsen för att vara neutropen är 0,5. Elsa har haft lite förhöjd temp runt 37,5-38 i en vecka så det kan bero på det. Vi får ha lite uppsikt om hon känns annorlunda och det kan vara blodvärden som dyker. Hb och trombocyter syns på henne om det dippar. Hon blir trött, blek och blåmärken poppar. Men det är ju väldigt svårt att avgöra på de vita blodkropparna. 
Elsas levervärden var 5.26 (ref <0.75) och metaboliterna som är boven i det hela låg på 20,000.
En vuxen är toxic över 9.000. 
Hennes benvärk som kommer och går i höger knäveck är lite konstig. Slutar det inte nu så kan det bli en MR. Vi tror ju fortfarande på växtvärk och metaboliter. 
Det här var för 6 dagar sen och sen dess har MP6, xaluprinet halverats till 0,7 ml. Så låg dos har hon aldrig haft. Vi satte även igång med Allopurinol. Så nu hoppas vi på mindre biverkningar. 
Hon verkar piggare vissa stunder eller så år det bara en själv som letar efter dessa stunder och hoppas att det funkar. 
Jag vill bara att hon ska få gå en liten stund på förskolan på förmiddagarna och leka med sina kompisar. Hon blir så isolerad och deprimerad ibland. Det är jobbigt för henne av vara trött, hon är ledsen i vissa stunder och rent av apatisk. Oftast så sitter hon i soffan och kollar på Netflix med lite mat. Har inte velat göra något annat alls. Med tappra försök till att få ut henne och titta på vattnet så tröttnar jag med efter en stund. När inget funkar och man blir själv trött och uppgiven är det jäkligt svårt. 
Man måste ju vara mamma till båda tjejerna och se till att allt funkar med rutiner för hon som ska till förskolan. Oftast så går det åt skogen, typ varje morgon och det slutar alltid med skrik, bråk och tårar. Stress är inte bra i vår familj. Jag har försökt alla trix som går med en femåring men inget funkar just nu. Jo en sak, att ta det lugnt och komma försent... kanske inte så poppis men ibland orkar man bara inte. 

Nu har vi en vecka kvar till nästa provtagning och innan dess ska vi in till KS för ett ultraljud på lever och njurar tror jag att det va. 

Må gott

//Tove




Kommentarer (0)
ALL / Allopurinol / Allopurinolstudie / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barn12 / Hb / NKS / Superheroelsa / Xaluprine / akut lymfatisk leukemi / barn / barncancer / biverkningar / blod / blodstatus / cytostatika / familj / förskola / leukemi / leukocyter / levervärde / metaboliter / neutrofiler / onkologen / portacath / provtagning / röda blodkroppar / vita blodkroppar