/ Elsa / Leukemi /

Nålskräck och behandlingsvecka

Jag vill att pappa ska följa med mig! Jag vill inte ha nålen! 


Vi har haft sovmorgon för första gången på flera veckor, till 7.30. Det varade en dag.
Elsa är i vanligt tillstånd en som vaknar glad och "hoppar" ur sängen i samma stund som ögonlocken åker upp. Dvs när solen går upp. Jag minns när hon var två år, vi hade sjungit "ja må hon leva" både till henne och till Ebba som fyller veckan innan. Hela våren vaknade jag av en liten Elsa som stod vid min sängkant och sjöng just "jaaaaa måååo eeeeva" kl 05.
Den egenskapen att kliva upp tidigt frivilligt är hon ensam om i vår familj. Jag ser det som ett tecken på att hon mår bra just nu. Läs nu i måndags, dagen innan behandling.
Hon är stark, brottas med syrran och vinner igen. Som hon alltid gjorde innan hon blev sjuk.
Känns lite trist att hon tankas med nya cellgifter och blir snart skakig igen. Men det måste i henne för att pressa bort leukemiceller.

Det var för några dagar sen som jag började skriva på det här inlägget. Så mycket kommer mellan, tröttheten tar över och ens hjärna fungerar inte som den ska. Därav är säkerligen vissa inlägg helt osammanhängande men det får man stå ut med. Nu är det fredag och tisdagens behandling börjar kännas av. 

Den morgonen som vi skulle in var det många tårar om att hon inte ville sätta nålen. Den gör ont på mig, jag är rädd och vill att pappa ska följa med,  säger hon. 
Nålar, sprutor och stick i fingret börjar bli läskigt, nu är hon så stor och kommer ihåg smärtan det medför. 
Dagen inne på dagvården gick relativt bra. Först var det en läkarkoll, Elsa fnissade sig genom den och tyckte att det kittlades mest. 
Syrran var även med den dagen, så det blev mycket bus och spring i korridoren. Vilket kanske var bra då jag själv diskuterade flytten till annan ort för den senaste HDM behandlingen. Vår läkare som vi hade just den dagen kanske blev lite ställd för att man var så kritisk. Men vi köper fortfarande inte att behöva åka 20 mil, mindre än ett dygn innan inläggning, för att ett supersjukhus som KS inte har resurser och att det är fullt.
Han försäkrade mig om att troligtvis så kommer detta inte ske igen.

Nålen sattes och 1 ml Vincristin droppade in på 20 minuter. Den drogs ur och vi gick hem. 
Samma dag startade vi med kortison. I början var hon oberörd av det men nu efter 3 dygn med kraftiga doser 3gg om dan så är hon däckad. Eller det går i vågor kan man säga. Ena stunden ska vi gå ut, till att äta något och för att sedan slå om totalt till välling och gå och lägga sig. Ikväll så har vi haft korvgrillning och hon släppte allt när det var dags att gå, men när korven blev färdig så hade all den energi som blomstrat upp pyst ur henne lika fort. Vi gick hem, tog alla mediciner och la oss. Elsa somnade på några andetag. 

Hennes prover från i tisdags visade höga vita blodkroppar så hon har nog en infektion i kroppen. Dock ingen feber men lite förkyld. Annars var värdena bra, väldigt höga trombocyter. Vilket förvånade en då det är blåmärken över hela kroppen på henne. Men hon har lekt mycket och klättrat i lekparken sista tiden, måste vara ett tecken på en vanlig busig treåring. 
Kortisonet som gör henne till ett kortisonmonster med noll tålamod och alla känslor utanpå, påverkar såklart hennes värden. Det ger henne falska "bra" värden. Så nästa vecka slipper hon att ta prover, första gången på ett år med nästan 2 veckors mellanrum utan nålstick. Dock ska medicinerna i, varje dag.
En annan biverkning hon får är klåda, extrem klåda på benen. Det brukar komma efter starkare cytostatika behandling men även av kortisonet. 
Hon kan vakna mitt i natten och panikklia på benen. Snart går tröttheten över och matsuget kommer. 
Vet inte hur man ska hantera sin egen trötthet men man får väl testa att gå tillbaka till bebisperioden, sova när barnet sover.
Det funkade inte då, utan man pysslade med en massa andra grejer som bara blev halvfärdiga för att någon vaknade.

Nu förtiden blir allt halvfärdigt, maten blir kass eller bränd, städningen hinner aldrig bli klar förrän det är dags att börja om igen och tvättmaskinen snurrar hela tiden med jag vet inte vad. 
Ebbas strumpbyxor som hon vill ha varje dag, annars kan hon inte gå till förskolan. Vi har hamnat i en trött ond cirkel. Själv blir man stressad och ännu tröttare.

Två behandlingar kvar, min lilla tjej. Så stark. Starkaste av oss alla.
Hennes livssyn smittar av sig på oss. 
Tillsammans❤️


ALL / Barn 12 / Barncancer / Blåmärken / NKS / akut lymfatisk leukemi / biverkningar / dexametason / kortison / leukemi / onkologen / vincristin
#1 / / Fia:

Du är så grym Tove, bättre än du kan förstå! En riktig supermamma, smart, snygg, rolig, påhittig, snäll, ärlig, omtänksam och en underbar vän!

Svar: Tack Fia💕 tack för att jag har dig❤️
Tove