/ Elsa / Hemma /

När vi blev advokater för vårat barn

Det var det som sades till oss, märkligt tyckte vi. Ska vi tänka på det när vi precis fått ett cancersjukt barn?


Det blir så påtagligt nu ett år senare. Det känns som att det hände nyss. 
Den kvällen som vi klev in på onkologavdelnignen Q84 på Astrid Lindgrens barnsjukhus, den dagen vi hamnade på det stället man aldrig vill vara på med sitt barn. Jag har aldrig varit så rädd och aldrig känt mig så hjälplös som den dagen. 
Det var helt tomt på avdelningen, alla låg säkert och sov. Såhär i efterhand så var det nog inte så. Personalen som arbetade då tog så väl hand om oss. En bricka med smörgås och te kom in på vårat rum, jag hade inte ätit på flera timmar. Det gick inte ner något efter att leukemi nämts på akuten. Pappa och Ebba var kvar en liten stund men åkte hem för hon behövde sömnen, det gjorde vi alla. 
Elsa låg uppkopplad med slangar i armvecken, där nytt blod droppade in. Vi delade säng och Elsa somnade utav ren utmattning. Det hade även jag gjort om jag kunnat. Hela natten var det folk inne hos oss, det kopplades på dropp och antiobiotika. Prover togs vid vissa klockslag. Allt var som en dröm, en läskig en. 
Jag pratade med min mamma på kvällen, sa inte så mycket men jag kände mig så liten. 

När vi fick beskedet om vilken leukemi Elsa har så går man även igenom allt runt omkring. 
Det är så mycket som ska fixas, försäkringskassan och försäkringsbolaget. Det kom in folk titt som tätt med information, kuratorer som hjälpte oss med detta och en massa andra som försökte förbereda oss för några år på sjukhuset. 

Vi fixade allt det praktiska relativt snabbt och det var skönt att slippa oroa sig för räkningar mm. Nu ville vi bara fokusera på våra barn och släppa allt till vården. Det sades att "vi tar hand om det medicinska så tar ni hand om vård och omsorg" men ni blir även advokater för ert barn.

Det är något som de flesta får erfara tyvärr. Alla läkare och sköterskor inne på avdelningen är helt fantastiska, dock är det så mycket nya ansikten hela tiden så det blir aldrig något kontinuerligt.
De flesta gånger som hennes underhåll ska uppdateras är det vi som får frågan om vilken dos hon får, för ibland uppdaterar dom inte och det står fel i hennes journal. Om man själv ifrågasätter dosen så kan den ändras från det som föreslagits först då vi historiskt sett vet hur hon påverkats när just den dosen givits eller varför hon inte får mer när värdena är höga. 
Att det är vi som har bäst koll på vårt barn är en självklarhet men det känns ändå lite konstigt att man kan styra och påverka så mycket. 

Eller de gånger man stått på akuten med en tjej som absolut inte ska vara där och dom ber en vänta. Det gör man inte utan man "slåss" tills ett rent rum längst bort tilldelats. 
Vi har blivit lovade att om det är fullt på avdelningen dvs det går bara inte så ska vi bli tilldelade ett rum på akuten utan kö och kassor. Det är så mycket småsaker som kanske inte är nåt egentligen men man reagerar ändå och undrar om det verkligen är genomtänkt alla gånger.

Det här året har inte bara varit hemskt med allt det medfört utan vi har fått så otroligt mycket. 
Så mycket tid tillsammans som är så värdefull, speciellt nu när tjejerna är små. Dom är bara 3 och 5 år. Det händer så mycket i deras värld just nu och att få  följa det är jättehäftigt. Vi lägger en massa tid på lek och bus hemma. Vår lägenhet är som en enda stor koja ibland med minikök, restaurang och spaavdelning. Det får vara så. 
Det här är det goda med det onda. 

På lördag är det ett år sedan som vi åkte in till närakuten med en tro om något som lite antibiotika skulle ta bort. 
En årsdag som jag vet inte om det ska firas eller inte.
Fira att vi klarat ett år, att vi fortfarande tycker om varandra och det bästa som finns är att hela familjen får vara tillsammans. 
Det får nog bli så, fira vår familj, det viktigaste.

❤️





ALL / Akut lymfatisk leukemi / Akuten / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barncancer / Leukemi / Onkologen
#1 / / Mormor:

Älskade underbara familj. Ni är så trygga med varandra och det ger Er sån styrka. Att se flickorna krama varandra och sitta tätt ihop när de varit i från varandra är hjärteknipande. Och lilla Elsa som är född glad. När jag har en dålig dag tittar jag på ett filmklipp av Elsa som kan få en sten att bli levande. Men, detta som ni går igenom vill man inte att några ska behöva vara med om. Kan man inte göra som när jag skriver fel trycka på "delete knappen" och backa ett år och börja om igen.

Svar: ❤️
Tove

#2 / / Fia:

Fira att ni har varandra och att ni är en stark, kärleksfull och jäkligt cool familj! Så himla fina och så värda ett MYCKET bättre år nu! Kram!