/ Elsa / Hemma /

Kortisonvecka. kusiner och kossor

För en vecka sen startade Elsa med kortison. I fem dagar fick hon tre doser om dagen med Dexametason. Den smakar lite mint och Elsa tycker att den är god. Biverkningarna av den märks efter en dag. Hon vill bara gå och lägga sig. Ibland somnar hon snabbt eller så vilar hon och dricker välling. Sen ska hon upp igen och göra något, snabbt ska det gå också.

Den här gången har inte maten varit i lika stort fokus i början av dagarna. det satte fart i helgen när sista dosen togs. Köttbullar. prinskorv och makaroner till frukost. Där står man lagom sömning kl 6 och brassar käk. Man har redan varit uppe två timmar innan och gjort något annat som hon kan få  sig i förhoppning att sömnen ska komma igen och man själv hinner slumra om innan hon vaknar igen.

Två brakfrukostar hann hon med innan någon annan fick i sig något. Det är lite körigt då hon ska ha det nu och kortisonmonstret tar över hela henne. Elsa står oftast bredvid en och skriker NU NU NU! Hon vill bäras samtidigt för hennes blodsocker är i botten.

Xaluphrinet som hon får på kvällen, vincristinet hon fick i veckan och tillsammans med extrema kortisondoser så blir det berg och dalbana på humör, sockerfall och tårar. Man känner sig så otillräcklig att ibland blir man bara kall och låter henne sitta och bryta ihop totalt, i 10 sekunder som känns som 5 minuter. Sen klarar man inte av det längre för hon är nästan bortom tröst. Samvetet kommer över en och man känner sig som världens sämsta förälder.

Själv stressas man sönder då det bara är mamma som ska göra allt. Ingen annan får ta i henne i dessa lägen. Pappa gör tappra försök med att avlasta men det går inte, hon vägrar. Har man tur så får man i sig något mål mat om dagen. Hjärnan kör ihop totalt och man inser hur det kan vara att gå in i vägen. Man funkar inte dessa dagar. Jag har glömt koden till mitt mastercard,  glömt var jag lagt mina nycklar, förlagt mitt ID, försökt låsa dörren på förskolan med min egen nyckel innan jag förlade den.

Tur att vi är två vuxna (vi försöker) i den här familjen och så att en av oss har lite koll. Kan ju även vara så att min sambo fixar det för att han arbetar och har normala dagar. Själv har man umgåtts med en treåring sista året och har sin sociala nivå där.

Men det går över och det måste man ha med sig i dessa perioder. Däremot så börjar Elsa påverkas av medicinerna. Att det kliar från och till är vi vana med, dock börjar hon klaga på benvärk. Det kommer av Vincristinet. Stelheten kickar in nu och hon är lite vinglig och skakig. Vi får se hur det går med håret, om en vecka så kommer det sista fjunet förmodligen att rasa. Hoppas att hon får behålla bryn och fransar. Hon ser så sjuk ut när hon blir kal.

Helgen tillbringade vi i småland med släkten. VI fick verkligen en toppenhelg med fint väder och mycket lek.

Elsa som alltid vill leka trots att hon är trött, hennes viljestyrka tar över och hon hade så otroligt kul när hon orkade med. Tror att det hjälpte väldigt mycket att vi åkte iväg. Barnen har lekt med kusinerna och vänner från Skåne, kossorna släpptes ut för sommaren och det var fullt med nyfödda kalvar i lagården. Inte för att någon av våra tjejer vågade sig in där på hela helgen.

Trots sömnbrist och en påfrestande period så har vi ändå tankat.

Att Elsa vill gå ut halv sju på morgonen och hälsa på kossorna i hagen är ändå skönt. Det är krispigt i luften och solen vämer. Fåglarna kvittrar i varje buske och det skuttar kaniner, katterna hälsar och tranorna skränar på ängen.

Det får vi inte i stan. Ebba grät när vi åkte hem, hon älskar att vara i byn och leka med sina kusiner.

Nu är vi hemma igen och vardagan pickar på, Elsas kortison börjar gå ur kroppen och hon ska få träffa sina kompisar på förskolan igen.

Hoppas att du som läser får en fin dag//Tove

ALL / ALL akut lymfatisk leukemi / Barncancer / Biverkingar / Dexametason / Fuckcancer / Xaluprine / vincristin