/ / Hemma /

Tankar från en femåring

Tänk om Elsa får feber och jag inte märker det! Dom dumma kanske kommer tillbaka till Diddi! När jag får samma sak som Diddi!


Det poppar upp lite då och då. På toaletten får man väldigt bra samtal ibland med storasyster. Hon sitter där och berättar om dagen och allt kul dom gjort, vilka kompisar hon lekt med och vad dom ätit till lunch. Vi tittar lite på hennes ben och konstaterar att hon är väldigt torr så vi tar fram krämen och smörjer in. Passa på när hon sitter still. 
"Mamma jag har ett blåmärke där" och pekar på smalbenet, en liten blå prick syns ganska tydligt, väldigt normalt tycker jag som ser henne som en hyfsat aktiv femåring. 
Hon berättar att hon läst "Agnes får leukemi", en bok man får av barncancerfonden. Väldigt enkel med bra bilder som förklarar Elsas sjukdom. Inte på något sätt skrämmande men det är ändå blod, sprutor och dropppåsar mm med i den. 
Konsultsköterskan från sjukhuset var på hennes förskola relativt snabbt efter Elsas insjuknande och informerade både personal och kompisar i gruppen. Då lämnades även några böcker samt att pedagogerna har beställt flera. 
Jag vet att hon gärna visar dessa och vill att de läser dom tillsammans, det kan vara hennes sätt att hantera denna invecklade vardag som hon hamnat i. 
Tillbaka till pricken på benet. Hon hade tillsammans med en vän som är hyfsat läskunnig gått igenom den som vanligt, men nu berättade hon mer om deras samtal om boken. 
Hon menade att nu har även hon blåmärke och hon hade varit sjuk två gånger med feber inom kort tid. Hon har nog Leukemi.

Nej. NEJ! Det har du inte! Du kan inte få det, eller? Rysningar och obehag väller upp inom en. Tänk den dagen hon förstår att Elsa kan dö utan behandling. Att hon hade förmodligen inte klarat sig mer än några veckor om vi inte åkt in i våras. Det hade aldrig gått så långt för hon var så dålig och det gick så snabbt i slutet innan vi sökte vård. Men ändå. 

Sen i somras så kan inte barnen sova själva, det är hjärtskärande gråt om dom vaknar på natten och mamma inte är där. Om dom vet att jag är borta eller att Elsa sover på sjukhuset med pappa så är det inga problem. Men är mamma hemma så är det bara mamma som gäller. Ett tag delade vi säng i barnrummet alla tre. Vi ställde ihop deras 160 sängar till en dubbel och det blev jättegosigt, tyckte dom. Det slutade med att vi slängde ut pappa från sovrummet och där är vi fortfarande. 
Små försök att få tillbaka dom till sitt eget rum eskalerar bara i tårar och oro. Jag frågade storasyster varför hon inte vill sova i sin säng. Efter många omvägar i frågeställningen så kommer det fram. "Om Elsa får feber kanske jag inte märker det och kan säga till dig"
Vad svarar man på det? Hon känner ett ansvar över lillasyster, att det skulle bli hennes fel? 

Vi har även fått plastfigurer med relaterade bilder till leukemin. Som klippdockor fast man sätter på ett cytostatikadropp istället för kläder. Dom är perfekta att ha om barnen behöver förklara något om Elsas sjukdom, eller bara berätta. Det här är ändå något som dom kan nu, dom lever med detta. Storasyster som varit med på sjukhuset nästan alla behandlingsdagar och sett nålen och blodet. Det fylls på trombocyter, blod och droppar in guldmedicin från påsarna som hänger på droppställnigarna. 
Vi hade en genomgång för deras yngre kusin häromdagen, inte för att han var så intresserad men det hjälper henne att bearbeta.  
Hon behövde titta igenom och berätta om dumma celler och hur dom går sönder när guldmedicien går in. Hur tomt det är inne i benen nu på lillasyster och det är lite trasigt i Elsas blod. 
Då kommer det, "tänk om det kommer tillbaka?"
Va? Tänker du på det? Undrar jag och blir rädd.
Så många tankar som inte kommer fram, hennes rädslor som vi inte hinner med. Som vi inte ser eller hör för vi är för upptagna med att bara fixa dagens service. 
Svårt.




Akut lymfatisk leukemi / barncancer / barncancerfonden / syskonstöd