/ / Hemma /

Mamma, jag mår inte bra!

Trötta små ord som sägs när man kryper ner i sängen bredvid henne. Det skär i en när hon nämner det. Det känns lika mycket i en när hon säger "mamma jag jag älskar dig" fast på en annat sätt. Det vänder så snabbt, från sorg till lyckorus.


Den här kortisonperioden var extremt jobbigt för henne. Trött och sliten från en virusinfektion veckan innan. Dag 1 startade vi med besök på dagvården där hon fick ett cytostatikadropp i form av Vincristin. Det droppade in på 30 min och sen fick vi åka hem. 
Hela processen är påfrestande för Elsa. Redan vid kl 8 på morgonen är det tid för att emla porten. Redan då förstår hon att nålen ska sättas snart. Vi lämnar storasyster på förskolan, packar ihop matsäck och tar en promenad in till sjukhuset. Det snöar, massor. Det blir alldeles tyst och vi får en skön promenad, Elsa sover hela vägen in. Hon är trött säger hon. 

På dagvården träffar vi läkaren som går igenom hennes protokoll, dagens behandlingsstart och allmäntillstånd. Förra veckan var hon ju sjuk, ett virus som knockade henne rejält med feber på 40 grader. 
Hon tog prover dan innan för hennes underhåll samt för behandlingen. Hade hon fortfarande varit dålig så hade den skjutits fram. Däremot hade viruset tagit ganska mycket på henne. Hon var på uppgång innan viruset, högdosen hon fick en månad tidigare hade tryckt ner henne ordentligt i flera veckor. Hon var neutropen igen och dom totala vita blodkropparna hade sjunkit rejält. Däremot hade hb och trombocyterna ökat upp. 

En sköterska förberedde för att sätta nålen i porten och Elsa började gråta och ville inte alls vara med, hon ville gå hem. Smärtorna efter ett besök på akuten för några veckor sedan sitter kvar i minnet på henne. Dom satte en för kort nål av ren okunskap och försökte trycka ner den, som att den inte gått i. Men nålen var 0,5 mm för kort. Den kom inte ens ner i plattan i botten. Utan hon tryckte säkert fem gånger hårt på bröstet och Elsa skrek av smärta. 
Det ser lika hemskt ut varje gång nålen kommer. En två cm lång fiskkrok ska in i bröstet, i gummiporten under huden. Porten är en fantastisk liten gummidosa som allt intravenöst och blodprover går genom, förutom stick i fingret varje vecka. 

Efter en stunds övertalning så gick hon med på det, om hon fick ligga på mig. Men det är en snyftande tjej som ligger blixtstilla när det väl gäller. Ända sen starten i maj, förutom en tuff period med mycket kortison i "sen intensifikationfasen" då vi var tre stycken som fick hålla i henne, hon är väldigt medgörlig. Ibland sluter hon ögonen och slappnar av, som att hon flyttar medvetandet till en annan plats.  
Nålen sätts och blod åker ut som fyller några rör. Cytostatikan börjar droppa, det låter igenkännande av maskinen och en halvtimme flyter på snabbt. Nålen dras ut och ett plåster åker på. 
Vi packar ihop våra saker och promenerar hem, i snöyran.
Det är en sådan skön känsla att få flingor i ansiktet efter tre timmar på sjukhuset.

Vi startar upp ett femdagars block på kortison, Dexametason. Det här funkar relativt bra då kortisonet smakar gott. Lite klen mintsmak som hon tar själv i munnen. Ganska snabbt kickar kortisonet in och hon däckar totalt. 
Hon sover sig igenom dagarna och äter litegrann. Vi tittar på film tillsammans och hon är nära. Jag får inte lämna henne en sekund. 
Hon säger att hon inte mår så bra, det känns konstigt och hon är väldigt orolig. Efter två dagar får hon urinvägsinfektion och vi får lämna in prover för odling. Samtidigt sätts det in en antibiotika, spektramox. Efter svaret någon dag senare måste vi byta för det biter inte på bakterien som hittades. Hon får ciproxin, ett granulat som vi fått flera gånger tidigare. Det är vitt, trögflytande med massa smulor i. Det gör att kåvepeninen man tvingat i barnen innan blir som hallonsaft. 

I samma tidpunkt som bakterien kommer så kickar vincristinet in i form av skakighet, stelhet och hon orkar inte gå.
Hennes dos sänktes till 75% efter sommaren då hon inte kunde se längre. Vincristinet påverkade hennes kropp med hängande ögonlock som gick nedanför pupillen, hon vaknade på nätterna i ren panik. Skrek att hon inte såg någonting. Hon slutade även att gå helt. Den sänkta dosen gjorde att nästkommande inte påverkade henne lika mycket och senaste efter jul märktes den inte ens. Men nu är hon uppe i full styrka igen som visade sig ganska snabbt. 
Gift som ska rädda livet på vårt barn. 





Akut lymfatisk leukemi / Dexametason / barncancer / kortison / vincristin
#1 / / Fia:

Den där nålen... fan va impad jag är av Elsa och er!! Ni är så himla bra! Kraaaam!

#2 / / Fia:

Den där nålen... fan va impad jag är av Elsa och er!! Ni är så himla bra! Kraaaam!

Svar: Tack😘
Hon är så liten men ändå vet hon att hon måste. Kram
Mamman