/ / Hemma /

Målbild

Att vara helt låst i sin vardag och inte kunna planera, är något som man inte tänkte på innan vi hamnade här. Att bara få gå till förskolan är en ren lyx som är det mest naturliga för många. Ha dom där riktigt jobbiga klädbråken när man står i underkläder i hallen och svettas som en gris för det ligger en ylande ål på golvet, som vägrar klä på sig. Det har även vi och det är lika jobbigt nu med.


Frustrationen svämmar över och det slutar ibland med att det gapas tillbaka på ett sjukt omoget sätt till en stackars femåring som helst vill vara hemma. Det är klart att hon vill det, vi är ju hemma hela tiden och det får hon också vara ibland. Men efter ett tag så går vi allihop varandra på nerverna och hon behöver vara på förskolan och leka med sina kompisar. 
Hon som får gå på förskolan och göra allt kul vill bara vara hemma och lillasyster som bara vill gå till förskolan och leka med sina vänner, hon får inte.
Så orättvist, förklara det för en femåring. 
 
Att sätta upp målbilder för oss i familjen är nog väldigt nödvändigt. Vi måste ha saker att se fram emot, drömmar som kan slå in. 
Innan Elsa blev sjuk så gnällde vi över väder, det är mörkt på vintern, det kostar så mycket att köpa dittan och dattan. 
Det är klart att vi gnäller nu med, fast man bryr sig kanske inte lika mycket. Vissa saker är inte hela världen och att man bara orkar reta upp sig över småprylar. Nu när det gått så pass lång tid så märker man en förändring hos sig själv. 
 
Hur gör man då för att klara två och ett halvt år? 
Jag har inte den blekaste för det finns inga manualer för det här. Det viktigaste är att Elsas behandling fungerar som den ska och att man har benkoll på minsta lilla milliliter som ska i henne. I början kändes det som ett stort virrvarr av flaskor som ska motverka biverkningarna, för det är mest sånt i skåpet. Nu är man ett medicinproffs och vet precis vad alla sorter gör för och mot henne. 
Sen ska ju Elsa må bra psykiskt. Det är så otroligt svårt att se hur en treåring mår när dom egentligen bara svarar bra eller nej med tårar. Det svänger så fort bland känslorna att det är väldigt svårt att hänga med ibland. 
Mycket kärlek, många långa kramar och gos är det som hjälper mest. Vissa dagar är hon så trött och det blir soffan hela dagen. Då är det bara att sitta bredvid och titta på Jordgubbslisa eller Doctor Macstuffins. Ingen större idé att ens tänka på dom där måsten eller skulle vilja göra nåt. Det kanske inte låter så jobbigt, det är ju ganska mysigt och ligga i soffan och få gosa med sin plutt. Det är det också, det mysigaste som finns. Ibland får man så dåligt samvete när man bara vill göra något annat. Så med tankar om att det kan gå åt helt fel håll med Elsas behandling och hon ska tas ifrån oss, så ligger man kvar och tittar. 
 
Det är nog det att kunna skjuta bort sina egna behov, att inte göra sig själv besviken för då gör man nog sig själv en otjänst och stressar upp sig. För det är stressande att inte kunna göra någonting.
Då blir dom små sakerna som man kanske kommer iväg på ibland så otroligt mycket mer uppskattat. 
Att gå ut själv på en promenad är helt ljuvligt, eller gå ner på stan och ströglo i affärer och fika när jag vill. Sitta hur länge jag vill.
 
Under året har vi haft några milstolpar, benmärgsprover, ny fas. Sen kom jul och födelsedagar. Det känns fortfarande som att det var igår som vi klev in på onkologen. Totalt förstörda och en stor oro om att förlora sitt barn. 
Men tiden har gått relativt snabbt och våren är på väg. Vi har mindre än fyra månader kvar med behandlingar på sjukhus. Två högdoser, två sövningar, två lumbalpunktioner,  två Vinctristin och två kortisonblock (efter nuvarande) kvar. 
Tittar man i protokollet så ser man att det värsta är över. Trodde aldrig att vi skulle komma hit, det va bara ett långt mörker framför en i somras. 
 
I sommar ska vi ha semester. Vi har redan lämnat in ett jättelångt sommarlov för storasyster på förskolan. Även fast det är provtagningar varje vecka, daglig cytostatika och methotrexate varje torsdag och risken för bakterier och infektioner finns kvar, så ska vi ha semester. Det har vi bestämt. 
 
När Elsa är frisk ska vi åka till Mallis, för det har tjejerna bestämt.
 
Den målbilden har vi nu!