/ / Leukemi /

Underhållsfas med stötdoser

På behandligsprotokollet ser det ut som några veckor men i verkligen handlar det om nio månader. I början av oktober förra året så klev vi över en tröskel, en tröskel till att nu kommer det att bli lite lättare. Det är många barn som går tillbaka till skolan nu. Det var väl mer något som man får höra för att få lite mer styrka. 


Det var inte alls lättare och förskola känns väldigt avlägset förutom lite besök ibland. Det är fortfarande lika tungt och smärtsamt att mitt barn har cancer. Att det inte finns någon garanti kommer hänga över en under hela behandlingen. Vad händer sen då?? Efter nyårsafton 2018? 
1 januari 2019  ska vara en dag som är giftfri. Det är så lång tid dit. Så otroligt svårt att greppa.

Elsa hade redan fått två högdoser under sommaren, veckan efter midsommar och augusti i samband med benmärgsprovet. Det gick ju relativt smärtfritt. Hon hade bestämt sig för att sluta med blöja i juni så det utdrivande droppet tog ganska mycket stryk på oss föräldrar. Varje timme dygnet runt i tre dagar så skulle det kissas på pottan.
Sköterskorna försökte hjälpa oss med att få på henne en blöja men hon vägrade. Såklart, vem vill ha det när man väl slutat?

Hur en högdos går till står det om i tidigare inlägg. Jag tänker inte beskriva så ingående om cellgifterna eller medicinska termer utan mer om hur vi upplever allting. All fakta om cytostatikan (cellgifterna)  finns i behandlingsprotokollet. 

Dessa dagar snurrar man runt på avdelningen och försöker få tiden att gå. Med en 2,5 åring som har en sjuhelvetes vilja var det många krig som slutade med tårar vid dörren ut från onkologen. Hon ville bara gå, ut från avdelningen. Iväg från sjukhuset. Så många tårar och hulkandes om att hon ville åka hem. Hem till familjen och tryggheten.
Cytostatikan ska hållas på avdelningen, så sitter vi fast vid ett cytodropp är vi låsta. Man går fram och tillbaka i korridoren, fixar mat ca 8-10 gg på en dag. Försöker leka lite i dagrummet vid köket. Dricker ganska många koppar kaffe, pratar med andra föräldrar och springer på pottan. Pappa som tar nätterna är hemma och laddar om inför nästa pass. Storasyster är oftast med på sjukhuset, hon får panik när Elsa är på behandling och det bästa för dom båda är att få vara tillsammans. Men hon åker hem på kvällen och Elsa måste stanna kvar. Hela vintern har det varit besöksförbud pga av infektionssäsong, vilket är väldigt bra för alla inneliggande. Däremot har Elsa varit inne själv med en av oss hela tiden.

Dropp dropp, stark cytostatika droppar in. Ryggsticket med cellgifter har åkt in i ryggmärgskanalen.  En läkare berättade att förr så strålade dom hjärnorna på barnen för att få samma effekt. 
Så man började förstå hur starka grejer det droppar in i den lilla kroppen. 

Oftast har vi startat på en tisdag och fått åka hem de flesta gångerna  på torsdagskvällen, någon gång har hon kommit hem och väckt mig och storasyster på fredag morgonen. Sån glädje att få väcka mamma och säga "jag är hemma nu mamma!"
Sen har illamåendet tagit över och hon har legat, inte velat äta eller dricka. Hon har fått förebyggande medicin på sjukhuset men när den släpper då däckar hon. Ligger i soffan och blundar, vill bara ligga stilla. Vi kan ge henne medicin mot det hemma, men av allt hon tar så vägrar hon denna. Jätteäcklig! 
Efter några dagar piggnar hon till och blir som vanligt, vad det nu är.
Vanligt för oss har en annan definition idag.

Hon har tagit dessa högdoser i december och februari. Mellan dessa har hon fått vincristinet och PEG sprutan. I december, den sista sprutan av nio så åkte hon på en allergisk reaktion. Den reaktionen skedde endast i huden och blev ganska mild. Det var dock akutbesök och några timmars bevakning. Tur i oturen så hände det på den sista injektionen och hon slapp avsluta dessa sprutor i förtid.

Det tar längre och längre tid för henne att återhämta sig. Nästa vecka är det dags igen och hon har precis kommit i form igen. Underhållet är igång med cellgifterna som hon ska ta varje dag fram till årsskiftet 18/19. Hon får några dagar i toppform inför starten av sin  näst sista högdos. 

Älskade barn❤



Behandlingsprotokoll