/ Elsa / Hemma /

Allt på en vecka

Ibland kan man tycka att nu förtjänar vi att ha lite flyt. Efter ett riktigt tungt år där allting bara kretsat kring Elsa och vi har varit fast inne i vår lägenhet. Men nu känns det som att vi kan få en nystart med hus, trädgård och energi.



Vår fina lägenhet som vi var dom första som flyttade in i, det skulle vara en lägenhet som underlättade vår vardag med jobb, hämta ungarna tidigt på förskolan och få mycket tid för familjen. Där vi skulle leva smidigt med all service och bekvämligheter i närheten. Men eftersom livet ändrades rätt drastiskt och vi har fått andra behov så passar det inte oss längre. Det blev även en sjuklägenhet får vi vårdat.  Men den största anledningen till att vilja flytta är saknaden till lugnet, naturen och havet. 

Så efter mycket letande i olika områden båda nära och längre bort från stan så hittade vi hem till slut och vi får en egen gräsmatta i augusti. Så senaste veckan har varit i det stressigaste laget. Vi hann gå på visning, buda, skriva, få ut vår lägenhet på hemnet och sälja inom loppet av en vecka. Det blev en förhandsvisning och skrivning dagen innan Elsa skulle in på behandling. 
Vanligtvis brukar vi packa och fixa mat till sjukhuset denna dag men nu fick vi hålla oss borta. 

Men det kändes skönt att få det gjort när Elsas behandling startade. Hennes sista högdos genomfördes relativt smärtfritt. Hon var en hjälte och var så till lags hela tiden. 
Upp klockan 06 med dusch då hon skulle sövas och sen på med Emlasalva och plåsterlapp på porten. Inga problem alls, hon visste vad som skulle göras. 
Däremot började hungern komma. Hon hade inte ätit sen kl 19 kvällen innan och somnat i vagnen hem på kvällen så det blev ingen välling alls. Man får försöka med att hon får mat på sjukhuset så lite förhoppning tänds i henne. 
Väl inne på Tolvan så gick det hyfsat ändå. Hon emlades igen på ryggen för lumbalpunktion unde sövning. Nålen sattes snabbt och Elsa var så stark, hon tyckte att det kändes litegrann. Makalösa barn!
Ett uppvätskningsdropp kopplades in och gick i fyra timmar innan Methotrexatet sattes igång och droppade i 24 timmar.

Det skulle komma finbesök i form av Prins Daniel och Kronprinsessan Mary till tolvan, vi stod ju och väntade ivrigt och hoppades på en snygg selfie men tyvärr så fastnade dom på lekterapin och lite annat folk kom istället. Folkhälsoministern, chefen för KS och projektchefer mm. Säkert väldigt intressant annars men ack så trist när det förväntades kungligheter.
Vi fick frågan om vi trivdes bra på nya sjukhuset. Vi som inte är inne speciellt ofta och tillbringade vår värsta tid på gamla Astrid Lindgren tycker väl att det är ok. Jag är "glad" att vi blev sjuka där och inte det nya. 
Det är ju fin utsikt från rummen iallafall fick vi tillbaka. 

Vi träffade på lite "gamla" föräldrar och några nya som påbörjat sin kamp. Alla små barn som ska behöva genomlida allt hemskt. Alla dessa starka föräldrar som inte har något alternativ än att vara stark och som drastiskt hamnat i ständig oro. 
Man blir lika berörd och ledsen varje gång. 

När vi fick åka hem så kändes det så annorlunda jämfört med tidigare. Det har ju blivit sommar igen, precis som för ett år sedan. Solen sken och det var lummigt och grönt ute. Skillnaden var att vi är snart klara med våra behandlingar. Det var sista gången som vi hade en planerad inläggning på KS. En sista behandling på dagvården väntas efter midsommar och sen är det slut.

Vi pratade med läkaren om vad som händer sen, sista fasen. Då vi "bara" ska ta Xaluphrine varje kväll och methotrexate tabletter på torsdagar i 1,5 år.
Elsa som går på standardprotokoll och mår bra, hon har jämna och fina blodvärden kommer troligtvis bara behöva ta prover varannan vecka och ett läkarbesök en gång i månaden. Det är som en dröm jämfört med sista året. 

När vi kom hem så ploppade blåsorna upp över hela läpparna. Det varade och svullnade upp, Elsa kan varken äta eller dricka. Men hon hade det förra gången med och hon kommer nog ihåg att det gick att äta efter en stund. Men hon hann nog bli lite uttorkad och åt inget på två dagar innan hon vågade testa.
Elsa åt och åt. Middagen tog nog två timmar men allt skulle i, så hungrig var hon.
Nu börjar det lägga sig men nya blåsor har uppstått inne i munnen så vi måste ha lite koll på henne nu när värdena är på nedgång.

Elsa, våran superhjälte❤️






Akut lymfatisk leukemi / Astrid Lindgrens barnsjukhus / Barn 12 / Leukemi / barncancer / emla / högdos / leukemi barn / lumbalpunktion / methotrexate / nya ks / onkologen / port à cath / sövning
#1 / / Anonym:

Har inga ord för hur grym hon är! Det är typ helt jäkla fantastiskt att ni tagit er igenom det här året och att ni är där ni är nu, kram!

Svar: Tack🙏🏻❤️
Tove

#2 / / Anonym:

Har inga ord för hur grym hon är! Det är typ helt jäkla fantastiskt att ni tagit er igenom det här året och att ni är där ni är nu, kram!