/ Elsa / Hemma /

Snart sommarlov

Många glassar i sommar

Vi går in i andra sommaren med cancer. Även fast det känns lite lättare nu jämfört med förra året då allt var en svart vägg. Så är det fortfarande vissa saker som inte blir som förr.


Nästa vecka går Ebba sista dagarna på förskolan och båda tjejerna ska få något avslut i sina grupper. Tror att Ebba är relativt klar nu och laddar inför sommarlov, hon säger att nu har hon lekt klart med allt och det är tråkigt, kan ju vara det extremt trista vädret. 
Elsa har varit nere och vänt på förskolan, hon saknar sina vänner och pratar om dom. Varje dag packar vi hennes Pippiväska med lite prylar som ska med. Men när vi väl kommit dit så vill hon bara gå hem. 
Igår gick hon hem och la sig på soffan och sov i 2,5 timme. På eftermiddagen kom det lite energi tillbaka och vi gick ner igen och skulle äta mellis med kompisarna. Det var ju väldigt uppskattat från allas håll. Det lektes för fullt och Elsa åkte rutschkana som hon älskar. Men energin går ur henne och det blir hemgång.
Även idag gick vi ner och det blev samma visa. Kompisarna skulle ha samling och fruktstund så vi var med i en timme och sjöng lite men sen gick vi hem. Elsa har legat på på soffan hela dagen och druckit välling. Ett tecken på att hon inte är ok.

Vi har inte tagit några prover den här veckan, senast var i onsdags förra veckan. Då låg HB på 97 (ref intervall 120-150, påfyllning under 80) Trombocyterna låg närmare 100 strecket (ref intervall 150-400, påfyllning under 20) och neutrofilerna 1,0 och totala vita låg på 2,6.
Dom trodde att hon nått botten och det skulle vända då. Men det känns som att det är neråt då hon är extremt trött och massor med blåmärken på märkliga ställen där man inte slår sig. Tex i ljumsken och på armen. 
Vi får nog höra av oss om det inte vänder och ta nya prover på henne. 

Det man vill ge sina barn är det bästa sommarlovet som det bara går. Vi kan inte planera något som att boka stuga el hotell då det alltid finns en risk för feber och vi måste åka in. Men det vi kan göra är att åka från stan. 
Vi kan ta prover varsomhelst i landet, bara vi har en remiss med oss. Så det blir lite papper att fixa inför "semestern". Sen har Elsa läkarkontroller en gång i månaden, troligtvis kan vi ta det på något annat sjukhus som har onkologläkare. 
Det känns så skönt att inte vara i Stockholm och låsta i en lägenhet i sommar. Vi kommer vara borta från stan ända tills vi flyttar till vårat nya hus, Dvs 1,5 månad. Bara det känns så skönt. 

Vi vet att Elsa kommer ha sina upp och ner perioder. Hon kommer hållas pressad till en viss nivå och benmärgen verkar reagera lite olika, ibland pressar hon för mycket och det måste pausas. Det vill vi inte då underhållsbehandlingen håller cancern borta och vi vill inte att den ska få fäste igen. Efter midsommar tar hon sin sista cytostatikabehandling på KS i form av Vincristin, ett dropp på 20 min som ska in via porten. Förrra gången reagerade hon knappt förutom stelhet och hon springer som en stel gubbe. Till det blir det en kortisonvecka, det blir ju kul med en liten djävul på besök som är konstant hungrig.  Men det är sista gången så det kanske blir lite lättare, psykiskt att härda ut menar jag.
Det känns ändå skönt att sommaren är här och vi inte har det som förra året då vi hade 40 nätter på sjukhuset och var konstant inomhus i vår lägenhet. 

Kram Tove❤️





Superhjälte nr 1 vilar i soffan
Känner på vattnet med farfar i söndags då vi var och tittade på vårt hus
Superheroelsa armbandet kände på vattnet, titta in på hennes insamling nedan
Elsas insamling på Barncancerfonden
ALL PreB / Akut lymfatisk leukemi / Astrid Lindgrens barnsjukhus / HB / Kortison / Sommarlov / barncancer / blodvärden / blåmärken leukemi / cancer / cytostatika / leukemi barn / neutrofiler / total vita / trombocyter / vincristin