/ Hemma /

Ljusglimtar

Dom där dagarna som är lite extra, det är dom som pushar på en. Som när man får ett ett bra svar på ett benmärgsprov och Elsa får gå på standardprotokoll. Eller den dagen när alla dumma celler var borta. Det var även en höjdardag när det där trevliga pensionärsparet kommer och fyller på glasslådan med allt på gamla q84 förra sommaren.

Men idag var det nog en dag som Elsa kommer minnas och berätta om. 

Vi gick in till provtagningen på KS på förmiddagen idag för Elsa har varit så blek och slö. Det kanske behövdes en påfyllning ändå tyckte sköterskan.
Provtagningen gick snabbt och vi gick till lekterapin för att fördriva tiden en timme i väntan på svar.
Men proverna såg helt ok ut.
Hb 106
Trombocyter 126
Total vita 1,6
Neutrofiler 0,4
Vi fick en läkartid men kände att blodproverna visade allt och vi planerade hemgång.
Men då kom en pedagog och berättar att Pippi Långstrump ska komma med Kling och Klang och Prussiluskan om en timme.
Det måste vi vänta på och lekte på gården.

Elsa laddade ordentligt och letade ute i korridoren efter Pippi och undrade när hon skulle komma.
När hon väl hoppade ut på gården så var Elsa helt ställd. 
Men mjuknade upp och följde Pippi var hon än gick.
Dom lekte doktor, fikade och grävde i sandlådan.

Vilken eftermiddag det var. Elsa måste haft en av sina bästa dagar på länge. Efter Festis och bulle så orkade hon inte mer och verkligen däckade i vagnen och vi gick hem genom soliga Birkastan och förbi Karlbergs slott. 

Till kvällen så hade vi samtal med läkaren om hennes tillstånd. Extremt trött, inte att hon vill sova. Men bara orkeslös och vill ligga ner. 
Hon är fortfarande påverkad av högdosen sen två veckor sen och den höjda dosen av underhåll som hon får.
Elsa blir påverkad av Xaluprine, speciellt när hon höjdes upp från 1,2 till 1,5 ml. Så mkt har hon inte fått innan. 
Även när Methotrexate tabletterna höjdes så blir hon dålig i två dagar och bara ligger. 

Vissa barn kan få biverkningar som blåsor på händer och fötter. Elsa har haft en blåsa på tån som jag trott är skavsår, det var nog inte det.
Dom kan även få ont i benen. Man har haft en förhoppning av att underhållsfasen som kommer efter midsommar och håller på 1,5 år ska bli lite enklare. Men ju mer information man får från andra föräldrar och hur man ser Elsas biverkningar när det höjs upp så kommer det kanske bli lite svajigt.

Med en risk att hamna på KS över midsommar så sänktes hennes underhåll till 1,2 Xaluphrine och 1 tablett (3 innan) Methotrexate. Så nya prover nästa vecka och hålla tummarna att värdena gått upp och att Elsa piggnat på sig litegrann.


I sommar så hoppas vi på ett besök på ALV i Vimmerby och få träffa Pippi igen❤️💪🏼


Lite blyg i början men det släppte sen
Så otroligt stort för Elsa att få träffa sin Idol
Sandlådevänner som Kling och Klang är toppen
Pippi fick ta prover och Elsa klippte flätan🤣
Elsa visade hur man gjorde med stetoskopet och lyssnade på hjärtat 💕
Astrid Lindgrens värld / HB / Methotrexate / Pippi Långstrump / Trombocyter / akut lymfatisk leukemi / barncancer / blodstatus / blåmärken leukemi / lekterapin Astrid Lindgren / leukemi / neutrofiler / provtagning / totalvita blodkroppar / undehållsfas / xaluphrine