/ Elsa / Hemma /

Juli

Många gånger när man ligger och gosar för natten med Elsa och det är sådär riktigt mysigt så tänker man,"det här goset måste jag alltid minnas ifall det går åt helvete"

Sen somnar vi båda två. Till morgonen när Elsa väcker en på 2 röda och man ska göra en macka NU så har tankarna försvunnit.

Vi försöker göra våran semester så vanlig det bara går trots mediciner varje dag och provtagningar. Elsa vaknar vissa mornar så skakig att hon inte orkar gå. Då är blodsockret  i botten och efter en polarkaka med smör och lite äpplejuice så kommer hon sakta tillbaka. Hon är relativt pigg nu, även fast hon måste  sova middag 1-1,5h varje dag. 
Vi önskar att vi kunde åka iväg på mera saker men rädslan för något kommer före. Vissa dagar är Elsa bara trött och då är det ingen idé att göra ngt förutom att chilla hemma. 
Jag vet att tjejerna vill åka till Astrid Lindgrens värld och hälsa på Pippi. Men det är så mycket barn där, jag känner att baciller och vattkoppor finns garanterat i dessa publikhav och småhus som barnen springer runt i. 
Vi tog det lite mer säkra kortet och lekte sheriffer på High Chaparall istället, där är allt utomhus och inte så förfärligt mkt folk. 
Elsa är inget större fan av folksamlingar och stök ändå.
Vi har ändå Kolmården i september  som barncancerfonden bjuder in till. Hoppas verkligen att det är en helg som Elsa är pigg på.

Varannan vecka har vi tagit prover och det har funkat väldigt bra. Vi har kommit till provtagningen på Värnamo sjukhus med pappersremisser och klisterlappar till provrören. Dom blir lika skeptiska varje gång men är så gulliga. Elsa som haft riktigt jobbigt med att ta stick i fingret senaste månaderna har bara langat fram handen och sagt att det inte kändes så mycket. Däremot är hon snabb på att fråga efter sin stickpresent i form av småödlor eller klistermärke. 
Sen faxas detta upp till onkologen via Jönköping, dock har proverna varit på vift alla gånger och sista provet hittade dom inte alls. Det är inte personalen på ngt sjukhus som slarvat utan en fax som står lite felplacerad på KS. På q84 hade dom sina rutiner som fungerade men nu får dom inte bestämma något. Inte ens byta en glödlampa el fylla på toapapper.... det finns så mycket på barnonkologen som inte är bra. 
Ok det är fortfarande nytt och saker ska arbetas in och utvärderas men när Elsas provsvar försvinner pga av en fax som står fel och det gör att Elsa inte fick sin rätta dos av Methotrexate den veckan. Läkaren fick höfta lite och hoppas på ok värden. 
Dagen efter kom dom fram och hon kunde fullfölja dosen. 

Resterande sommarveckor, nu 3 st kvar innan nästa läkarbesök så kommer hon fortsätta att gå på låga doser. Hon mår fint och har "höga" värden. 
Totalvita låg över 3,2 sist och neutrofilerna var över 1. 
Eftersom hon blev så låg sist det höjdes så vill dom inte laborera nu utan gör det när vi är hemma och närmre till KS. 
Skönt för Elsa som har fått en fantastisk sommar här i Småland. Även för Ebba som bara älskar varje sekund. 

Vi har varit en sväng till Kungsbacka. Lyckades pricka in sommarens absolut bästa dagar. Vi fick sol, bad och hav. Tom jag badade som är en riktig badkruka. Det var så skönt att få bada i saltvatten. Ebba och pappa badade förra året hemma på Kungsholmen men för Elsa och mig blev det första doppet på 2 år. 

Jag är lite dålig på att uppdatera här ibland men man kan kika in på Elsas instagramkonto @superheroelsa för att se mer. 

Njut av sommaren!
Kram Tove

Strandhäng på Vita sand i Åsa
Pappa har fyllt 40 år i veckan och det plockades blommor till festen
Cancer tar inte semester och cytostatikan måste i
Barncancer / NKS barnonkologen / akut lymfatisk leukemi / blodstatus / cytostatika / leukemi / methotrexate / neutrofiler / provtagning / värnamo sjukhus / xaluprine