/ / Första 4 månaderna / Leukemi /

Sommar- juni

Cancer. Det är nog det fulaste ordet jag vet. Fuck cancer! Vissa kan tycka att man inte ska säga F ordet, det är så fult. Måste finnas något annat. Men jag tycker att det inte finns något som passar bättre än det. 

Så nu har vi det i vår familj. Det som inte händer oss bara andra. Tänk att mattan kan sopas undan på ett ögonblick och livet blir aldrig sig likt igen. I början tänkte jag att nu kör vi det här i två och ett halvt år. Sen kan vi gå tillbaka till vårat liv igen. Men idag lever vi helt annorlunda. Vi lever med cancer. Vi måste hitta det som är bra, varje dag. Barnen växer och utvecklas så det är bara att hänga med i vår vanliga familjecirkus. Sen att vi har provtagningar varje vecka, medicinering varje dag, behandlingar, lågt immunförsvar mm gör att vi får hitta våran vardag  som gör oss till en fungerande familj.

Tillbaka till maj. 

Ganska snabbt opererades en dosa in under huden på bröstet på henne och så fort hon kommit från uppvaket sattes cytostatika in. Gifter som pumpades in i den lilla kroppen. Gifter som ska finnas i henne i två och ett halvt år. Gifter som ska göra min tjej frisk igen. Biverkningarna kom ganska snabbt. Illamående och smärtor i ben och käkar. Men emellanåt så var hon glad och ville leka lite. 

Vi stannade på sjukhuset i en vecka ungefär. Under den tiden hade det blivit sommar ute. Ljuvlig, ljummen och ljus. Alldeles grönt och blommigt. Veckan innan märkte man ingenting då det hade varit skytteltrafik för oss mellan sjukhuset och hemmet med packning, mat, dusch och storasyster. Oftast gick man och lyfte på något för att droppa det på ett helt annat ställe. Åt en liten bit mat, det bara växte i munnen och man kände sig ganska mätt. 

Vi fick komma hem på permis i några dagar. Vår lilla tjej var vid ganska gott mod. Hon ville bara gå ut, gå på förskolan och leka i lekparken även fast hon inte orkade. Istället så låg hon i vagnen och ingen fick titta på henne. Hon ville vara ifred. 

Men biverkningarna slog ut henne snabbt så det blev inläggning på sjukhuset igen. Efter några dagar började håret trilla av. I början spottade hon ut nappen och plockade i munnen. Sen låg det stora tussar på kudden och det hängde en lång tova ner på ryggen. Vi klippte av en tofs, flätade och sparade i en påse hemma i köksskåpet. Bland kaffekopparna av någon märklig anledning. Jag vet att jag tänkte att om det skulle gå åt helvete så finns det en fläta som jag kan känna på. 

Jag trodde att det skulle vara en jättegrej att det trillade av men när det skedde så kändes det litet. Ta mitt också, bara hon blir frisk så att vi får behålla henne. 

Däremot kunde hon inte se sig själv i spegeln, hon vände ner ansiktet och borrade in sig i mig. Bilden såg inte ut som henne längre. Det runda var borta, några långa strån spretade i pannan, blicken trött och ögonlocken började hänga av cytostatikan. Ett stort ärr syntes tydligt över högra bröstet och en slang ligger synligt under huden på halsen. 

Vi fick komma hem efter några dagar innan nästa planerade inläggning kom. Fick fira midsommar hemma tillsammans. Cykla tillsammans och äta glass. Några dagar innan midsommar eller dag 29 kom som är en milstolpe. Då togs  ett benmärgsprov för att mäta hur många cancerceller det finns kvar. Ligger det över 0,1% så blir det en tuffare behandling. Vår lilla tjej hade 92% sjuka celler i sin kropp när vi startade, så det kändes väldigt oroväckande. Det kan ju gå hur som helst. 

Det var så nervöst inför svaret. Det här skulle kunna förändra så mycket. Så kom samtalet, lite tidigare än väntat. Jag blev helt nervös när jag hörde rösten. Han ville ringa och berätta att det kommit ett provsvar men hade inte alla siffror i huvudet. Bara ett och det var om vi låg över eller under gränsen. Så där stod jag mitt i bland frukten på Ica maxi och tårarna bara rinner pver kinderna.

Det var bra, hon låg under. Dagen efter skulle vi in och gå igenom resultatet och fortsatt behandling. Hon hade svarat bra, fantastiskt bra! 

Tisdagen efter midsommar skulle vi in på första högdosen. Ett 24 timmars methotrexatedropp som ska utsöndras i kroppen med vätskeutdrivande dropp. Tre till fem dagar beräknas det ta. Vid det här laget hade hon gått på stark kortison som alla ALL patienter gör de första fyra veckorna. Så att fasta från kl 00 till sövningen som är tidigast kl 10 är rent plågeri för henne. Hon var ju extremt hungrig dygnet runt. Sov endast korta perioder.  Den morgonen vaknade hon kl 4 och ville äta. Elsa och jag gick ut med vagnen och tittade på morgonsolen och ankorna. Var tvungen att distrahera henne på något sätt. 

Väl inne på sjukhuset fick vi ett samtal om att det går vattkoppor på storasysters avdelning på förskolan. Där vi hade varit länge dagen innan. Vattkoppor kan vara väldigt besvärligt för cytostatikapatienter med nedsatt immunförsvar. Vi har fått för många historier berättade om det senare under hösten som gjort att vi är livrädda för dom små kopporna. Det skulle sättas in antikroppar och medicinering 4-5 g/dag i 4 veckor. 

Högdosen gick relativt snabbt. Första dagen sövdes hon ner för att få ett ryggstick. En lumbalpunktion. Det sprutas in methotrexate i ryggmärgsvätskan. Samtidigt kollas det efter elaka celler. Efter det ligger hon nedsänkt med huvudet i en timme. Men hon väcks efter trettio minuter och då blir det panik och måste upp i min famn. Själva droppet går på ngn gång på eftermiddagen. Efter någon dag fick hon antikroppar mot vattkoppor eftersom hon blivit exponerad för det. Hon reagerade med feber och fick antibiotika. Febern gav sig inte och vi hamnade på isoleringen. Nu var vi portade från onkologmottagningen, det enda stället man var trygg på. Det va helt fruktansvärt. Hon fick panik därinne och satt vid dörren och skrek. Skulle prompt ut tillbaka till sitt rum på onkologen. Sen kom febern och tröttheten. Hon låg med febertoppar på 40 grader och det togs prover hela tiden. I porten, i armarna och fingrar. Hon var totalt sönderstucken. Efter 8 dagar vände det och hon skulle få cytostatikadropp igen samt en PEG spruta i lårmuskeln. Det gick bra och dagen efter fick vi permis. Febern hade gett med sig av antibiotika för någon svamp. 

Vi fick åka hem.

En natt sov vi hemma sen hände något konstigt. Hon började bli hård i huden. Tryckte man på henne så var hon som kristalliserad. Hon fick såna smärtor i hela kroppen att vi knappt fick ta i henne. 

Tillbaka till isoleringen igen och provtagningen fortsatte. En vecka till på sjukhuset gick. Hennes blodfetter var höga och andra värden verkade åka upp och ner. 

När det äntligen lugnade sig och hon fick komma hem igen var det en glad liten tjej. Men hon gick knappt att känna igen. Hon hade gått ner 2,5 kg. Hon vägde bara 9 kg nu och såg ut som en liten sparris. Alla muskler var borta och det lilla fett som fanns innan syntes ingenting av. Hon kunde inte gå längre, fanns ingen kraft alls i dom smala benen. Första veckan låg hon bara. Sen började hon så smått att försöka ta sig någonstans. Hon hade panik när hon väl kom upp, för hon försökte. Starka envisa unge. Hela hon skakade bara och ramlade ihop. Men hon försökte igen.

#fuckcancer #älskadebarn 

ALL / Akut lymfatisk leukemi / Barnleukemi / Benmärgsprov / Blåmärken / Dag29 / Lumbalpunktion / Methotrexate / Neutrofiler / Standardprotokoll / Trombocyter / barncancer / cytostatika / högdos