/ / Första 4 månaderna / Leukemi /

Sensommar och benmärgsprov

 

Cytostatikan pumpas in i den lilla kroppen varje vecka nu och biverkningarna gör sitt på den lilla kroppen. Att se sitt barn gå tillbaka till krypstadie igen för att benen inte bär henne längre,  har skakningar i hela kroppen när musklerna försvinner och gråter för att hon bara inte orkar. Det är en sak. Mest ledsen blir man för det onda hon får gå igenom, dom tunga behandlingarna och så många nålstick och narkoser. Även för all den lek hon missar tillsammans med vänner. Att hon inte kan pga sänkt immunförsvar och orken som försvinner lika snabbt som den kom.

 
Så många gånger har vi gått till lekparken för att hon bara vill se andra barn. Såklart att vi frågar om hon vill gunga eller åka rutschkana. Men det var bara skak på huvudet och en ledsen röst som säger att hon vill gå hem. Hon tittar bort, hon vet att hon inte orkar. Ville se men ändå inte. Men nästa dag så vill hon gå tillbaka och blev helt ursinnig om vi inte gick NU. Gungade hon det minsta lilla så blev det något fel i balansen, väldigt svårt att avgöra om det var yrsel eller att hon inte fick till upp och ner. Hon fick panik när det gick för fort, om vi lyfte henne för högt eller bara snurrade lite med henne i famnen. 
 
Eftersom vi var väldigt låsta till sjukhuset så har vi spenderat hela sommaren i lekparken, på balkongen och på sjukhuset. Vi gjorde några tappra försök till utflykter men det kom alltid något emellan. Det blev några cykelturer och enstaka museibesök med storasyster. När det är en toppensommar flyr dom flesta stan för landställen och bad, det hade även vi gjort i vanliga fall. Att vara kvar i stan över midsommar är väl heller inte så farligt, men att inte kunna göra något för barnen för rädslan för infektioner kändes sådär. Vi cyklade och köpte glass vid stadshuset. Tittade på  måsarna och några turistbussar som kom och gick, fulla med turister. När semestertiderna kom blev det helt tomt. 
 
I augusti gick vi fortfarande på "konsolideringsfas" dag 36 till 92. Vi räknar dagarna som en graviditet till dag 134. Efter det startar "Underhållsfas 1 med stötdoser" i vecka 20 vilken sträcker sig till vecka 57. Där är vi i skrivandes stund, i vecka 40. Efter det går vi in i det sista blocket "Underhållsfas 2" som pågår tom vecka 130. 
Det är 910 dagar! 
 
I mitten av augusti, dag 78 var det ett benmärgsprov som togs 
i samma narkos som en lumbalpunktion i samband med en högdos. 
Det tog nästan tre dagar att få svar. Tidigare hade vi fått lite lös info om vilket håll det gick åt men nu var det knäpptyst. Tre dagar som kändes som en evighet, det var nu som vi skulle få veta om cancern  fanns kvar. Hade behandlingen fungerat som den skulle? Finns det några elaka celler kvar i den lilla kroppen?
Sen kom svaret, det man knappt vågade tro på men gav en sån glädje man aldrig känt förut. En så lättnad att alla tårar man hållit  på i flera veckor bara rann. 
Inga påvisbara celler fanns kvar och man hade inte sett några spår av dom heller!!
Så hon ska bli frisk, hon ska få leva. 
Det var första gången sen diagnosen som man kände ett hopp om att det kanske kan bli bra igen, om några år.
Även om man inte hittade något så kan det finnas någon liten elaking som skulle börja dela på sig i rekordfart om behandlingen slutade nu. Därför fortsätter den i över två år för att förhindra att det uppstår. Tyvärr så finns det dom som får återfall i behandlingen även om det är ovanligt. Sen efter avslutad behandling finns det en liten risk för återfall. Men ju längre tid det går är risken för återfall mindre. Jag har ställt så många frågor om detta till olika läkare och dom ger en snarlika svar. Att vår dotter har goda chanser till att bli kvitt leukemin och att bli långtidsöverlevare. Prognoserna är goda för överlevnad och i hennes fall som har en standardbehandling och svarat bra. Vi får siffror som 80% överlever leukemi och idag är det närmare 90%. Men det finns ingen garanti att det är så. Tiden får utvisa hur det går. Så länge kan vi bara vårda och ge kärlek.
 
Det gör en lugnare men inte lugn. 
 
 
 
Tryck här så kan ni läsa behandlingsprotokollet för ALL leukemi, vår dotter går på standardbehandling
ALL / Barncancer / behandlingsprotokoll / benmärgsprov / leukemi barn / superheroelsa