/ / Elsa / Hemma /

Födelsedag

Hon har fyllt tre år!  En dag med fokus på lek på hennes nivå. Jag  vet att hon helst hade velat spenderat hela sin dag på förskolan. Där har hon sina kompisar, "mina kompisar allihopa". Men vi fick till en lekstund med sång, lek och mellis på eftermiddagen. Vi kommer och går lite ibland på förskolan. Det viktiga är att hon får känna sig delaktig och inte bli bortglömd. Hennes lilla grupp är så fin, hon brukar få hejafilmer när hon är inlagd på sjukhuset. I såna ögonblick känner man sån värme inombords över hur dom här små personerna påverkar. 

Det är kul att vara med på morgonsamlingen och stanna en stund för att leka. Eller så följer vi med till lekparken och gungar lite. Man ser hur hon lyser upp och mår så bra när hon får vara som en vanlig treåring. Diskutera om pinnen ska vara i eller under. 

Tre år. Alla minnnen från hennes födsel kommer snabbt tillbaka. Efter  en hemsk förlossning med storasyster så var det inte direkt med förtjusning som det satte igång även fast man längtade efter att ses. Jag ska inte berätta något detaljerat om det och hoppar fram till att hon låg mellan oss och snusade. De gick iallafall som en solskenshistoria. Så där var hon äntligen, så liten och ljuvlig. Hon hade tjockt rödbrunt hår och såg ut som ett litet penntroll. Lite mindre än syrran och med krokiga små pinnben. 

Tre år. Nio månader har hon snart kämpat. En fjärdedel av hennes liv har vi spenderat in den här cancerbubblan. En bubbla som man bara vill picka hål på. I somras hade man läskiga tankar om vad som kan hända.  När syster pratar om vad dom ska göra som vuxna mm så kommer det såklart upp en undran om hon någonsin kommer art nå dit. Idag är man fortfarande rädd för det. Det är något som är svårt att trycka bort helt. Även fast behandlingen rullar på enligt plan så finns det inga garantier på att det inte kommer tillbaka. Vi har siktet inställt på att vi ska besegra cancerskiten. Vi tänker inte bli den femte stolen. 

Vi är hemma väldigt mycket. Går ut på promenader och leker i lekparken. Vi är mitt i februari och infektionssäsongen toppar väl som mest nu. På tunnelbanor och bussar hostar och nyser folk lite här och var. Så nej tack, inga baciller hit. Pappa tar bilen till jobbet för att slippa gå ner till bakterietuben och riskera ta hem något till loppan. 

just nu är hon trött efter en HDM behandling som var för tio dagar sen. Hennes värden är på kraftig nedgång och egentligen väntar man bara på att något ska hända. 

Vi har haft kraftig näsblod under veckan och det mest logiska är att trombocyterna hade sjunkit rejält. Så vi packade ihop vår väska med luncher, mellis och annat gottigott för en dag i väntan och åkte in till sjukhuset. 

Först blev det stick i fingret på provtagningen, blodstatus och bastest. Sen är det bara att vänta två timmar på vårat läkarbesök. Dessvärre så blir det inget av trombocyterna ibland, dom klibbar ihop sig och är ej mätbara. Med nya prover och tankning av trombocyter fick vi gå hem och hoppades på en sjukhusfri födelsedag. 

Hon höll sig ända till söndagen då blåmärkena var enorma och vi ringde in. 

Eftersom det va söndag så försökte vi dra ut det till måndag. 

Vi skulle åka på glassfika hos kusinen som flyttat till egen lägenhet. Tjejerna var så spända och nyfikna. Tyckte att det var märkligt att hon skulle bo där själv. 

På vägen dit fick Elsa ett rejält utbrott som treåringar får. Näsblodet började rinna och ganska snabbt rann det på rejält. Det var bara att vända om till akuten istället. 

Enda fördelen på akuten är att vi går rakt in i ett rum och får vård direkt. Sen om det är lite lugnt så kan det ta hur lång tid som helst. Vilket det gjorde den här dagen. 

Dom satte för kort nål vilket dom inte såg själva utan stod och tryckte hårt på hennes bröst. Elsa skrek och grät av både smärta och skräck. Efter en stund kom en ny sköterska som nog var lite mer erfaren att sätta fiskkrokar i bröstet på  barn. För så hemskt är det. En  2 cm lång nål rakt in i dosan under huden. 

Det tankades trombocyter oavsett vad värdena ligger på, dom var nere på 40 så det förklarade blåmärken  och näsblod. Resten av hennes värden dippade neråt och Hb låg på 94 och Neutrofilerna 0,2. för 10 månaders sen hade jag absolut ingen aning om vad trombocyter och neutrofiler är. Omtagning av prover om två dagar och hoppas på uppåtgående värden.

Så hon fick iallafall en toppenfödelsedag som firades fredag och lördag, söndagen får vi lägga till dom dagarna vi suddar lite på och njuter av dom bra.

3 år och yrvaken
Elsa fick en ballong på avdelningen
ALL / ALL PreB / Akut lymfatisk leukemi / Barnleukemi / Blåmärken / Neutrofiler / Näsblod / Trombocyter / akuten