/ Hemma /

Vi tar och vi ger...

Det är väl så man får se det. I början av behandlingen så får vi genom forskning och nu ger vi. Att ta ett beslut om att Elsa blir försöksperson för detta kändes som ett självklart ja. Främst att det förhoppningsvis kommer gynna henne i behandlingen då hon har 15 månader kvar. Jag hoppas att när Elsa blir större och förstår lite mer så blir hon stolt över att hon själv kunnat bidra till en bättre tillvaro för många andra barn.


I onsdag åkte vi in till Astrid Lindgren, NKS. Vi hade beställt en taxi till 8,30 och den kom i tid. Nu när vi bor tre mil från KS och inte fem minuter så krävs det lite framförhållning och planering... inte vår bästa melodi kanske. Men vi kom i tid, tom 10 min tillgodo. 
Dock ballade tjejerna ur i väntrummet på dagvården då dom skulle byta kläder för det va varmt och det togs fel hit och dit. Syskonbråk deluxe... det slutade med att en åkte ut med mormor och den andre stod och grät för hon var naken och ville absolut inte ha sina kläder. 

Vägning och mätning grejades inför ultraljudet. Elsa har gått ner 1/2 kg på 2 veckor, men växt till hela 94 cm. 
Så under 15 månader med cytostatika har hon ändå växt 12 cm och är 3 kg tyngre. 
Elsa gjorde ett ultraljud för att kolla hur hennes  lever ser ut, om den blivit påverkad av underhållet. Den va fin och normal, skönt att få det svaret. 

Dagens läkarbesök handlade om forskningsstudien och vi hade redan tagit prover för den 2 v tidigare. Nu fick vi bekräftelse på våra misstankar att hon inte tål Xaluprinet. I kroppen finns det metaboliter, bra och dåliga. Elsas sämre metaboliter, dom som gör att hon får mer biverkningar och sämre effekt  låg på 17.000 vilket visar att hon inte mått så bra. Det finns inga direkta referensvärden för barn då studien är nu. Men en liknande studie för vuxna har gjorts med positiva effekter och en vuxen ligger på 9000 i normalvärde. 

Det som händer nu är att Elsa går på vanligt underhåll i 12 veckor med läkarkoll varannan vecka med stick i finger el portnål. Hon får nu 1 ml Xaluprine och höjd Methotrexate istället så att hennes leukocyter (vita blodkroppar) ligger på 1,5-3. Vi som inte är sjuka har normalvärde på 6-9. Så Elsa är alltid lätt infektionskänslig. 
Elsa verkar även vara lite känslig mot Methotrexatet, när det höjdes till 3 tabletter så får hon blåsor på läpparna. 
Det ska inte vara lätt inte.

Efter 12 veckor så kommer ytterligare en medicin sättas in, Allopurinol. Hon fick det vid behandlingsstart för att skydda njurarna när allt skulle sköljas ur kroppen med superfart. 
Så Xaluprinet kommer sänkas med det och Methotrexate kommer fortsätta. 
Med tiden så återhämtar sig benmärgen efter alla cytostatikakurer som kört skiten ur den lilla kroppen sista året och underhållet kommer att höjas för att kunna pressa ner blodvärden till låga nivåer. Detta håller på i ytterligare 12 veckor med prover och ett ultraljud i v17. Totalt är det hela på 24 veckor.

Vi gjorde även en rygg och bäckenröntgen då lillloppan är sned. Ena skinkan hänger längre ned och hon vankar lite när hon springer. Men det verkar lite segt mellan ortopeden och onkologen så vi väntar fortfarande på svar. 
Hon har inte skoleos men något snett på en kota i ryggraden. Vi väntar till nästa vecka på det. 

Ja på söndag ska vi till Kolmården, Jippi!!!!
Tjejerna är så förväntansfulla, Ebba ska kolla alla djur och Elsa ska träffa Bamse, riktiga Bamse för han bor där.
Barncancerfonden Östra bjuder in alla barn i hela landet till en gratisdag på Kolmården.
Nu ser vädret ut att bli sådär, 13 grader och regn. Men det är nog bara Staffan och jag som suckar lite över det😊

Trevlig helg
Tove



Solkysst❤️
Astrid Lindgrens barnsjukhus / Leukemi / Nya Karolinska sjukhuset / Underhållsfasen / akut lymfatisk leukemi / allipurinol / barncancer / barncancerfonden / forskning / kolmården / methotrexate / utrotabarncancer / xaluprine