/ Elsa / Hemma /

Så mycket kärlek i litet format

Elsa 1,5 år kastat lera på farbrors bil

Elsa, den lilla tjejen som dom flesta känner som Superheroelsa! Men det är inte den vi känner, för vi ser henne som hon egentligen är. 


Vi har sett igenom det där sjuka hela tiden. Den lilla busen har alltid funnits där även fast hon bara legat blixtstilla i soffan. Det var så svårt att se det i dom stunderna men hon fanns där. Jag tror att vår inställning till Elsas tillstånd, eller hur vårat liv ser ut gör att vi ser henne. 

Staffan fick ett bra tankesätt av en kollega som vi anammade snabbt. 
När folk frågar oss hur läget är så svarar vi att det är ok. Det kanske låter märkligt att svara ok när man har ett barn som går igenom en Leukemibehandling. Men saken är den att ok idag är inte ett samma ok som innan sjukdomen. Hade vi haft samma höga status som då hade vi nog svarat att allt var åt helvete. 
Summan av detta är att om vi hade levt efter det så hade vi nog gått under. Jämfört allt med vad vi kunnat få OM Elsa varit frisk. 
Det går inte att tänka så, vi hade gått under. Så vi är OK! Vi mår faktiskt riktigt bra, förutom storasyster som fått något sommarvirus och har 39 grader feber. Men hon är ändå uppe och skuttar lite. Men vi har en toppenfin sommar. Staffan och jag har t o m varit iväg och firat hans 40 års dag. Två dagar var vi borta men det var ungefär samma känsla som när man åker till Rio de Janeiro el dyl. Man märker hur man snabbt anpassat sig till det här och verkligen lärt sig att leva i nuet. Att kunna värdesätta det vi har. Vi har rätt så mycket ändå. 

Elsa är född med gnistrande stjärnor runt sig. Som ett litet moln av glädje och bus som ramlar ner på andra i hennes närhet. Ända sen hon började prata så har hon sagt "jag älskar dig" även fast det kan va en fjärrkontroll till tvn så är hon bra på att göra andra glada:)
Elsa började prata tidigt, redan vid två års ålder så flöt det på bra. 
Nu när hon är 3,5 år så har hon dragit sin första svordom. 
Hon snubblade lite och ett "fan" kom ur henne! 
Vi har iallafall haft väldigt roliga samtal med henne och det blir bara bättre. Ser verkligen fram emot alla stora frågor som börjar komma. 

Egentligen skulle jag skrivit ett inlägg om Elsas biverkningar i sommar och hennes underhåll så det får bli lite kortfattat här. 

Elsas underhåll har hon gått på sen oktober förra året och det pågår ända till 24 nov 2018 som ska vara hennes sista behandlingsdag.
Det är Xaluprine, flytande cytostatika som tas oralt varje dag. Samt Methotrexate som är små piller som vi löser upp i vatten och ges oralt varje torsdag. 
I början av varje vecka tar vi ett blodprov, stick i fingret för att få en blodstatus. 
Det som kollas är:
Hb dom röda blodkropparna
Totala vita blodkroppar 
Neutrofiler
Trombocyter 

Egentligen vill dom höja nu för hennes vita är höga,  över 3.  
Men Elsa verkar vara en som får väldigt mycket biverkningar av dessa cytostatika. 
Sist det höjdes 0,2 mm så låg hon bara ner. Inte för att sova, det fanns ingen ork i henne. Hon fick även blodsockerfall så hon vaknar så skakig att benen inte bör henne. Halva dagen kan gå innanför går över. Då är det bara att ge mat och vila. Sist fick hon även blåsor på fötterna. Nästa vecka har vi läkarbesök och då ska det bli skönt att prata genom det här med Elsas läkare. 

Just nu mår hon så otroligt bra. Hon är stark och leker fullt ut. I början av semestern så sov hon som jag skrev i förra inlägget. Men nu kör hon nästan hela dagen, det blir att hon går in i väggen vid 17 tiden istället. 
Vi vet att hon mår bra för att hennes underhåll är lågt. Hon får endast halva dosen just nu. 

Det är lite svårt ibland då många ser henne som pigg och vanlig. Det syns inte direkt på henne att hon går igenom en leukemibehandling utan ränner runt som vilken busunge som helst. Själv ser man den knaggliga gången, den märkliga springstilen där hon drar upp axlarna och försöker gåspringa på sitt egna sätt då hon fortfarande inte kan springa som vanligt. 

Sista veckan i Småland och sommarlovet blir intensivt.
Några dagar till får vi njuta sen bär det av till Stockholm för läkarbesök och sista packningen av vår lägenhet. Om en vecka säger vi hejdå till Kungsholmen och flyttar in i vårat nya hus. Som vi har längtat allihopa!

Ta hand om er!
Kram Tove


Vaianabonden
Dagens badbrud när sommaren kom
Kurragömma på åkern
Snott syrrans cykel
Vi har inte lyckats bestämma oss för en katt än
Hejdå finaste utsikten över fredhäll
Leukemi / akut lymfatisk leukemi / all / barncancer / blodstatus / cytostatika / hejalivet / methotrexate / underhåll / xaluprine