/ Hemma / Leukemi /

Elsa tål inte sitt underhåll!

Det känns ju sådär då det är det långa underhållet som gör att cancern inte ska komma tillbaka och att det är tack vare det som närmre 90% överlever sin leukemi idag. 


Elsa har mått helt fantastiskt hela sommaren förutom biverkningar av hennes Xaluprine. Då hon haft blodsockerfall och varit så skakig att benen inte bär henne. Hon är även extremt hungrig, kortisonhungrig. Det slutade inte efter  sista dosen i slutet av juni utan hon fortsätter att äta extremt mycket och är ständigt sugen. 
Man kan tro att va skönt att hon mår så bra, då kanske hon är på väg att bli frisk eller att kroppen återhämtar sig. Men dessvärre så är inte fallet så. Hon är fri från cellerna sen ett år tillbaka men hon får så lite underhåll av vad hon egentligen ska ha. En obehagskänsla infinner sig i en då man vill att protokollet ska följas till pricka för att återfallsrisken ska minskas. 

Vi hade ett läkarbesök i förra veckan på onsdagen när vi kom upp till Stockholm. Bilen packades i Småland på morgonen och farfar och farmor körde upp oss då pappa redan åkt på söndagen för att jobba. Vi körde direkt till KS och timade precis våran tid. 
Väl därinne så blev det inte som vi tänkt oss, jag hade en känsla av det innan då vi redan haft ett samtal med Elsas läkare i juni angående Xaluprinet som gav henne biverkningar. 
Det som är lite skrämmande är att när vi sitter där och undersöks så skulle hela besöket vara klart på 10 min. Mätning, vägning och lite kläm på kroppen för att sedan höja underhållet då hon har så "höga" vita blodkroppar. 
Men jag som mamma och vårdar henne vet att hon inte tål det och måste påpeka detta. Vad hade hänt om jag bara köpt allt och åkt hem för att tuta i henne starkare doser?

Som tur är så ifrågasätter jag allt då det gäller min dotters tillvaro och inom 10 min hade vi två av Elsas superläkare på plats. Den ena för att bekräfta hennes underhåll och en studie som hon ev ska vara med i (info kommer längre ner) samt den andre för att kolla hennes kropp. Elsa är sned, hela ryggen är sned och gjort att en skinkan hänger längre ned. Det kan förklara varför hon ibland säger att hon har ont i ryggen och pekar i svanken. 
Snabbt blir det kontrollfrågor om hon är svullen och har mycket smärtor vilket skrämmer en då man kan gissa att en onkolog letar efter saker. Men nej hon har inte så mycket besvär. Däremot är en röntgen bokad på henne nu för att kolla hur hon ser ut i ryggrad och höft. 

Hennes underhåll ändrades om nu så att Xaluprinet sänktes ännu mer medans Methotrexatet höjdes. Kanske biverkningarna minskar nu men det ger ändå någon effekt.
Jag som hade lovat Elsa att det inte blir någon nål då det endast var en "klämkoll" fick en väldigt besviken tjej med stora tårar. Men hon köpte ändå att nålen skulle sättas uppe på avdelningen på plan 12 av någon hon känner väl. Vilket var tur då hennes favoritsköterska Karin jobbade idag. 
Vi blev erbjudna att vara med i en studie för Xaluprine och Purinetol som är motsvarigheten fast i tablettform. Anledning är dom biverkningar hon får och det finns en misstanke om att hon inte utsöndrar giftet på rätt sätt. Enkelt förklarat är att det finns två sätt att ta hand om cytostatikan. Det ena är full effekt på rätt sätt eller mindre effekt och mer biverkningar. Elsa har det senare och det är läskigt om man ser det på spetsnivå så händer det inget. 
Studien är på 24v, 12v med vanligt underhåll för att sedan lägga till en medicin i 12 v som hon fick precis i början av behandlingstart. Den hjälpte hennes njurar att inte skadas när leukemicellerna skulle rensas ur med hiskelig fart i början. Det är några kontroller i porten de första veckorna när den medicinen sätts in samt ultraljud. För Elsas del så blir nålsättningen jobbig för henne. Annars så tycker hon att det kul med sjukhus, lekterapi och clowner. Vilket är en himla tur i allt. 

Sen så har vi lyckats flytta hela vårat bohag. Det höll på att bli lite halvbökigt då Elsa fick väldig hög feber och vi fick åka till akuten. Efter ny nålsättning och dropp så skulle hon läggas in. Men hennes värden var fina så fick åka hem för att vi bodde så nära då. På fredagen så gick allt väldigt smärtfritt förutom att Elsa startade flyttdagen med att kräkas upp hela sin frukost. Lite mer sömn på det så var hon som vanligt när flyttgubbarna skulle flytta ut sängen. Våra fantastiska föräldrar var med hela helgen och hjälpte till med allt så det kunde nog inte gått bättre. 
Nu, 120 kartonger senare så börjar vi njuta av det nya. Det är lite sensommar kvar och vi kan gå till havet så tjejerna kan bada. 
På onsdag har vi en heldag på KS med ultraljud, läkarbesök och röntgen. Vi får se hur det ser ut då. 
 

Ta hand om er!
Kram Tove

Kommentarer (0)
Akut lymfatisk leukemi / Underhållsfasen / barncancer / fuckcancer / leukemi / methotrexate / provtagning / röntgen / ultraljud / xaluprine