/ Hemma /

Kärleken vinner resten är bara ett jäkla otyg

Ligga nära, lyssna på lätta andetag och en droppmaskin som bubblar.


I fredags tog storasyster och jag tåget till Linköping där Elsa tog sin högdos denna gång. Vi hade lite att fixa med hemma och tänkte åka på eftermiddagen någon gång. 
Vi bokade 12.44 tåget från Stockholm Central till sist och skulle köpa med oss McDonalds på tåget. 
Allt gick så smidigt och vi hade en jättemysig tågresa, det var när vi kom fram som vi hörde vad som hänt i Stockholm. Vi var ju precis där, kalla kårar gick längs ryggraden med tankar på vad som kunde hänt om vi åkt senare som vi hade tänkt från början. 

Nu var vi samlade igen, det kändes så otroligt viktigt.

Pappa och syrran sov på Ronald McDonalds hus som ligger i anslutning till sjukhuset. Dom hade fredagsmys med chips och film för att sen sova gott i en riktig säng. Själv kröp man ner i sängskåpet bredvid sin lilla tjej som somnade snabbt. Hon hade lekt hela dagen och var ganska slut.
På Linköpings avdelning är hon lite friare i leken. Allting ligger samlat på en våning och hon kan lätt ta sig till lekterapi, sinnesrum med bubbellampa och alla sällskapsytor. Vi kunde tom gå ut när cytostatikan kopplades bort och hon endast hade vätskedroppet på. 

På lördagen åkte vi hem, hem till Stockholm. En molande känsla kommer i magen när man åker på Essingeleden och Stockholm visar upp sig. Det är fortfarande vackert men man ser och känner att något är annorlunda.
Vi går till affären för det måste handlas och lördagsgodis ska införskaffas. 
Vardagen rullar på, den måste det. 
Det är det som räddar en. 

Två dagar fick Elsa vara hemma och njuta innan biverkningarna kickar in.
Hon hade redan en jätteblåsa på hela underläppen och övre. 
Methotrexatet gör att slemhinnorna blir extremt sköra och blåsor uppstår. På läppar, i munnen och i värsta fall genom hela systemet ut i rumpan. Elsa har "klarat" sig med munnen. Smärtan det medför gör att all näring in via munnen stoppas. Hon totalvägrar. Det gör jätteont och det blöder när hon gråter för såren spricker. 

På måndagen ringde vi onkologen om vad vi ska göra. Hon har inte druckit på 12h och vi har ingen sond på henne. 
På sjukhuset är det kaos som vanligt. Onkologläkarna är sjuka så akuta dagvården kan inte ta emot. Hit går onkologbarn på vardagar för att slippa stora akuten. På avdelningen är det fullt för det är många nyinsjuknade. Så det blir akuten för oss. 
Vi får inte vara i väntrum pga infektionskänslighet så vi tar bakvägen och smyger fram. Helt proppfullt vid kassor och första kollstationen. 
Då gör man sånt som kanske är lite fult i Elsas situation men man vill inte gå dit med henne och vi måste påkalla uppmärksamhet på något sätt.
Jag tar av henne mössan.
Ett kalt huvud på en blek tjej med blödande mun. 

Vi får ett rum snabbt, längst bort. 
Här hinner vi avverka några skiftbyten. Nya osäkra läkare och sköterskor som inte gör så mycket. Dom är inne och berättar vad som ska göras men inget händer. Vi är inte i prioritet och det vet vi.
Det är bara det att vi kan och får inte vara någon annanstans med Elsa. 
6 timmar senare med ett stick i fingret för blodstatus kommer provsvaren, dom va bra. Men hon måste få ett vätskedropp för hon riskerar uttorkning. 
Efter 12 timmar har vi blivit förflyttade i taxi till Huddinge sjukhus då det inte fanns någon plats för oss på vårat. Alternativet var att stanna på akuten och ställa in en säng. 
Inte en chans att Elsa ska sova på akuten, hon måste få ett rum och vila. Hon får utstå mycket men sova på akuten med skrikande barn ska hon inte.
-Ni behöver väl platsen till någon som är i behov av akutvård sa jag till läkaren.
Men hon tyckte inte att det var läge att vara solidarisk...

Vi sov två nätter och Elsa vätskades upp, efter ett tag vågade hon sig på vällingen och hemgång nalkades.
Det första vi gjorde var att gå till förskolan och åt mellis med kompisarna för att sen överraska syrran att vi är hemma igen.

Glad påsk!

ALL leukemi / Akut lymfatisk leukemi / Barncancer / Blåsor / Högdos / Leukemi / Methotrexate / Uttorkning