/ Hemma /

Ett år med en oinbjuden gäst

Hur mycket man än vill slänga ut den så går det inte. Man är helt maktlös och står med tomma händer utan verktyg. Den enda man kan är att vårda.

Ett år av ovisshet
Ett år av rädsla
Ett år av tålamodsprov 
Ett år av extrem trötthet
Ett år av cytostatika
Ett år av behandlingar 
Ett år av ett vardagspussel utöver det vanliga
Ett år av så mycket kärlek 

Det är även ett år av sorg, för det är en sorg att det skulle hända vår lilla tjej. Av hundra barn per år i Sverige så fick just Elsa leukemi. 

Vi kommer in i den perioden nu då allt kom tätt inpå oss. Då Elsa fick flera sjukdagar än friska. Hostan skällde från henne på nätterna, den gjorde ont och hon vaknade med gråt. Hon började gå och hämta papper och skulle torka sig på korsryggen, hon var blöt där. Där det finns mycket benmärg så känns det. 
Blåmärkena var många på smalbenen, små och mörka. 
Efter ett tag ploppade dom upp lite här och var, på ryggen, på rumpan, baksidan av låret. Hon började att se trött ut, grå och livlös. Inte sådär rosig med busiga ögon som det bara lyser sattyg ifrån. 
Med alla dessa symtom i googlefältet så är det leukemi som dyker upp, men man ville inte inse att det kan vara så. Men vi läste och slog bort, inte vi, inte Elsa. Den läskigaste sjukdomen som tar liv. 

Vi börjar att närma oss årsdagen av den värsta dagen i våra liv!

De första månaderna handlade endast om överlevnad, om Elsa skulle klara sig. Det handlar även om att överleva dagen för oss i den situationen. Men inte om liv och död, utan mer hur vi ska sätta fötterna framför varandra och klara av våra vardagssysslor. Allt annat sattes åt sidan och Elsa sattes främst. 
För hennes storasyster Ebba som då var 4 år blev det här väldigt svårt. 
Under några månader innan hade hennes värld redan naggats lite i kanten. Det började med att hon blev kvarglömd på förskolan, gruppen gick ut och glömde henne som var på toa. Efter en timme upptäckte dom att hon inte var med i lekparken. 
Det samtalet från pedagogen sitter kvar. Kan tänka att det måste ha varit otroligt svårt för henne att förmedla detta på ett "bra" sätt. Men hon lyckades förklara läget och vi bestämde att eftersom Ebba lugnat ner sig så skulle vi ses på eftermiddagen. Skulle jag komma och hämta hem henne direkt så vet jag inte vilka signaler man sänder ut, troligtvis att hon inte vill tillbaka. 
Det som hände var att dom gick och Ebba blev kvar och hon ropade färdig men ingen kom. Hon gick runt och kände på dörrar som var låsta. Lade sig till slut på soffan med gosekaninerna och somnade. Jag vet att hon somnar efter hysterisk gråt. Hon nämner detta ibland om att dom glömde henne och att hon kan vara på toa själv, hon lärde sig det då. 
Genomgång av rutiner, möten och anmälan på förskolan sattes igång, tänk om det hade skett på ett museum eller bussen! 

I samma veva började hon utredas för selektiv mutism då hon i stort sett varken pratade på förskolan, ute i sociala sammanhang eller med släktingar. Hon kommunicerar med att peka och huvudrörelser i form av nickningar eller skaka på huvudet. Om hon var i små grupper så kunde hon prata med någon, dock väldigt lågmäld. 

När Elsa blev sjuk någon vecka efter så slutade hon att prata helt. Endast hemma eller på sjukhuset om det bara var vi i familjen. 
Till detta så har hon svårt att ljuda vissa konsonanter vilket gör att hon inte gör sig förstådd. Det här spädde på allt för henne, samt att hon blir mer medveten med åldern. Men det fick pausa, bara hon var trygg på förskolan så va det ok, för den stunden. 

Tyvärr så stoppades hela processen för Ebba då vi inte hade varken orken eller tiden. Vi började gå till en specialistlogoped som gör underverk för henne och det går framåt. Det tog ett halvår innan Ebba ens sa nåt till henne. 
Men selektiv mutism är något som inte försvinner, det lever man med. Däremot finns det behandling, märkligt nog inte psykologer utan att det är logopeder som är specialiserade.

Ju starkare Elsa blir desto fler stunder kan man koppla bort sjukdomen. Det är inte på näthinnan hela tiden som det varit senaste månaderna. Man kan slappna av lite om det kommer någon som är förkyld för hon har lite motstånd emellanåt och fixar lite snor. 

Det är ändå lustigt ibland hur man själv ser sitt barn, det första bilden jag har på henne i huvudet är inte en sjuk tjej. Utan det är en liten rödhårig buse som springer fort iväg för att hon gjort något hon inte får. Eller en som står och skrålar "let it goooooo" för fulla muggar i en fräsig frost utstyrsel.
Hon gör sånt nu med för det är hennes personlighet och den lyser igenom allt det kala, nakna och bleka.

Det har gått ett år, ibland känns det som igår som vi satt i det där rummet på akuten. Men även så långt borta. Vi kommit en bra bit in i hennes behandling. Dom värsta behandlingarna på sjukhuset är snart över, det som är kvar är: 

En högdos
En lumbalpunkiton 
En sövning
Två Vincristin 
Två kortisonkurer

Det är minst 22 pärlor på supersnöret med blodprover varje vecka. 

Efter det går vi in i sista underhållsfasen. Det är 1,5 år med cellgifter som intas hemma varje dag och blodprover varje vecka. 

Vi ser fram mot sommaren. Vi ska vara ute och cykla, plocka blommor och bada. Göra sånt som barnen missade förra året. Dom ska få komma till förskolan och berätta något annat än att dom testat alla glassar på sjukhuset och lekt med clowner. 

Är det så att tiden läker alla sår?

Barncancer / akut lymfatisk leukemi / blåmärken leukemi / cytostatika / leukemi / selektivmutism / vardag