/ / Leukemi /

Elsas Leukemi

Ingen är den andre lik. Man vet inte hur mycket det slår på henne och tiden får utvisa hur dålig hon ska bli.


När vi fick svaret på hennes benmärgsprov i maj så gjordes det även ex antal andra tester för att få exakt diagnos.
I det skedet var det i stort sett omöjligt att ta in den informationen. Kroppen gick in i ett ckockartat tillstånd. Man mådde illa, omöjligt att fokusera, aptitlöshet. Jag tappade 7 kg på två veckor. Att fixa kaffe på en ny maskin eller bara läsa tre instruktionspunkter gick inte. Man stirrade ett tag och höll kannan tills en annan drabbad förälder kom och tog över.
En annan förälder som visste precis vad man pysslade med när man stod där i nån sorts zombietillstånd. 

ALL PreB, Akut lymfatisk leukemi, den vanligaste sorten. Sen finns det undergrupper beroende vilka genskador som orsakat sjukdomen. B lymfocytcellen som Elsa är sjuk i, enkelt förklarat är att krigaren bland dom vita blodkropparna är tomma. Verktygen finns i andra men ingen som kan slåss mot infektionerna i kroppen. 
Dom bildades men helt plötsligt så mognade dom inte och började dela sig helt okrontrollerat och tog över nästan hela benmärgen. 
92% omogna verkningslösa celler mättes det upp och allt annat hade tryckts undan. 
I hennes sjuka celler finns en kromosomförändring som heter T12:21. Det betyder att kromosom 12 och 21 har bytt plats.
Det här fick vi berättat för oss ganska snabbt, eller vi fick höra.
"Hon har 12:21 och det är ju bra" eh jaha?!?!
Så efter några frågeställningar och sökande på nätet om detta så är det bara så enkelt. 
Det är bra, en gynnsam faktor som gör att dessa barn klarar sig lite bättre. Ok, vi tänkte att det blir nog inte bättre än så. Nu hoppades vi bara på att hon fick en mild behandling. 
ALL behandlingsprotokoll delas upp i standard, intermediär och högrisk. 
Elsa går ju på standard som jag skrivit tidigare. Men det fanns några avgörande stop med benmärgsprov som skulle visa om hon flyttades upp eller låg kvar. Dag 15 och 29. Hon klarade båda och den lättnaden över att få veta eller att någon säger till en att ditt barn kommer troligtvis överleva det här, det va som att någon håller ditt barn över stupet men lämnar tillbaka det i sista stund. 
Hemskt? Ja men det går inte att beskriva hur det är på riktigt. 

Under behandlingen så finns det många faror som man försöker akta sig för. Det första "rådet" vi fick från läkare och sköterskor var att vattkopporna är nog det största no no! Håll er borta från det om det finns i er närhet och vaccinera syskon, kusiner och dom som ert barn ska umgås med närmsta åren. Om dom inte haft det. Det är ett enkelt sätt för andra att hjälpa er. 
Eftersom det är ett lömskt virus och vissa märker inte ens att man fått det och man kan få det igen om det var lindrigt första gången. 

De första 13 månaderna är Elsa ständigt på cellgiftsbehandling, i början väldigt intensivt med intravenösa behandlingar på avdelningen till att glesas ut efter ett halvår till 1gg/mån med några veckodoser av kortison. 
Hon kommer gå på cellgifter i 2,5 år men sista 1,5 året är det tabletter eller flytande som hon får nu. 
Cellgifterna eller cytostatika som det heter slår ut alla celler i kroppen, även friska. Men leukemicellerna är så jäkla korkade så dom har inte lärt sig att reparera sig själva, det gör friska celler. 
När det händer så sjunker värdena i blodet, 
HB som är dom röda blodkropparna ska ligga mellan 100-150 och fylls på under 80.
Trombocyterna som är blodplättar, det som gör att blodet koagulerar kan ligga på allt mellan 150-400 för att vara ok. Elsa brukar få rejäla blåmärken under 150 och vid 40 så forsar näsblodet vid minsta utbrott. 
Leukocyter som är dom totalvita blodkropparna bör ligga mellan 6,0-16 för att vara ok. Elsa brukar pressas till 2 hela tiden. Dom här går inte att fylla på. 
Neutrofila ska ligga på 2,0-9,6. Här är vi ofta låga, ofta under 1 och ner mot 0,5 som är en gräns för att vara neutropen. 
 
När Elsa är neutropen så får man hålla extra koll på tempen. Det kan vara ett livshotande infektionstillstånd eftersom immunförsvaret i stort sett är utplånat. Skulle hon få en infektion som av största sannolikhet är orsakad av hennes egna bakterier i huden och tempen går upp över 38 så blir det läskigt. 
Risken för blodförgiftning är stor om hon inte får antibiotika snabbt in i blodet. 
Hon har fått feber några gånger och legat inlagd men vi har klarat oss från blodförgiftningen. 

Hon har även fått en spruta i lårmuskeln ett antal gånger, PEG. Den har jag skrivit om tidigare och hon fick en allergisk reaktion på sista dosen. Annars är det akut bukspottkörtelinflammation som kan uppstå, dock ovanligt. 
En läkare som vi hade i somras berättade hur den kom till i protokollet. Några forskare försökte hitta ett ämne som skulle göda leukemicellerna men istället så dog alla. 
Ganska intressant att den kom till av ett misstag. 

Vincristinet, det som inte trycker på benmärgen på så sätt att blodvärdena går ner men det dödar leukemiceller. Det går hårt på cellerna i kroppen, det första man ser är håret som ryker på Elsa. Hennes gång blir knagglig och ryckig. Hon trillar lätt om hon inte är med vid en puff eller snedsteg. I somras slutade hon gå för det gick inte, det fanns inget som orkade  bära upp den späda kroppen. Skinn och ben var hon ett tag, 9 kg vägde hon som minst, en liten sparv som satt fast vid en i flera veckor. 

Kortisonet som hon fått i omgångar spelar verkligen ut allt hos henne. Även om vi som föräldrar avskyr kortisonet så finns det någon som gör det mer, leukemicellerna! 
För Elsas del så är den största biverkningen hennes humör. Så mycket ilska, raseri, depression och trötthet kontra superpigg. 
Matsuget är enormt. Hon står nästan i kylskåpet och bara rabblar vad hon ska äta...jag vill ha, jag vill ha, jag vill ha.
Vi lagar allt för denna period är det ingen idé att säga emot eller påpeka att här hemma äter vi frukost, lunch, middag med mellanmål under dan. Vi har släppt på sånt för henne, man är glad att hon äntligen äter och lägger på sig lite. 
Det var värre i somras och höstas, nu äter hon mer vanlig kost med mycket grönsaker och dricker vatten. Ett tag var det bara Festis. 
Men hennes paradrätt är fortfarande Felix delikatessköttbullar, snabbmakaroner, ketchup och vatten, gärna till frukost. Senast imorse. 

Det är dom stora delarna av hennes sjukdom. Lågt immunförsvar kommer hon ha ända till behandligslut i december 2018. 
Det är dom vanliga biverkningarna på cytostatikan. Det är så mycket mer som uppstår som prickar, blåsor, huvudvärk och magen som är en jättestor del. Halva medicinskåpet är olika flaskor som ska stoppa, mildra eller hjälpa till. 
Eller emlasalva som är en bedövningskräm och plåster/film som måste på men hon tål inte att det sitter för långe. 

Ändå är hon världens gladaste unge, född solstråle med en väldans massa bus.❤


Genomgången på tavlan när vi fick hennes besked
ALL akut lymfatisk leukemi / Barncancer / Behandlingsprotokoll / Benmärgsprov / Blåmärken leukemi / Cytostatika / Hb / Leukemi / Neutrofiler / Neutropen feber / Standardbehandling
#1 / / Erica:

Måste säga att du skriver så fint och förstående. Förklarar så bra på alla sätt.
Känner verkligen i hjärtat det du skriver! Hon är en kämpe. Som sin mamma och pappa!
Ni är starka hela familjen! 😘😘😘

Svar: Tack🙏🏻😘
Mamman

#2 / / Erica:

Måste säga att du skriver så fint och förstående. Förklarar så bra på alla sätt.
Känner verkligen i hjärtat det du skriver! Hon är en kämpe. Som sin mamma och pappa!
Ni är starka hela familjen! 😘😘😘