/ Hemma /

Bättre påsk kunde vi inte få!

Alltid går man på nålar efter en högdos, vågar inte riktigt planera något och om vi blir bortbjudna med lite framförhållning så måste man alltid lägga till ett "vi kan få förhinder" eller så kommer två av oss. Vi kanske måste åka in till akuten.


Vanligtvis firas påsken i Småland med fulla hus och fulla magar. Hela släkten på pappas sida samlas och det är riktigt trångt och mysigt hela helgen. 
Nu blev det en påsk hemma. Inte för att det gjorde något för det blev fullbokat alla dagar ändå.
Tjejerna har ätit extrema mängder godis och sovit alldeles för lite. Men dom har haft hur kul som helst.
Långfredag var vi på påsklunch hos vänner och målade ägg. Min bror med familj var även där, så barnen körde järnet i några timmar. 
Sen åkte vi hem till oss till middagen för då fick vi gäster. Min finaste vän med familj som bor på den andra kusten av landet. Men tjejerna var överlyckliga över att dom kom och visade inga tecken på att dom egentligen var helt slutkörda..
På påskafton åkte vi till mormor och hennes man på middag. Vi åt och alla barn lekte tills dom stöp. Vi njöt av att vi redan fått så många middagar med bästa sällskapen utan att behöva tänka på sjukhus och biverkningar. 

På söndagen passade vi på att ta en utflykt till fjärilshuset. Vi hade fått inträde av vår Syskonstödjare på sjukhuset, kl 10 vid öppning hängde vi på låset.
Elsa som börjar få blåmärken och bli trött är nog på nedgång nu. Då brukar neutrofilerna dippa rejält. Med risk för att träffa på för mycket folk så stannade vi inte så länge.
Det roligaste var nog att springa mellan fjärilarna och hajarna. Vi var mest rädda för att någon stackars fjäril skulle fastna i plasten mellan dörrarna som fladdrar. 

Efter en runda i presentshoppen och lunch så begav vi oss hem. Det var nog klokt för folket började välla in.
På kvällen kom morfar och hans sambo på middag. Tjejerna busade och åt ännu mera godis. Men Elsa hon kör på med några minipauser för hon är trött, det märks tydligt på henne.
Hon är en riktig hårding som aldrig ger sig, hon leker hela vägen in i kaklet för hon har så kul. Men trillar hon eller gör sig illa då brister det och hon vill lägga sig. I tio minuter sen kör hon igen.

Till kvällen får hon dagens dos av cellgifter. Xaluprine som är cellgifter och Bactrim som bara tas på helger. Det är ett profylax för en aggressiv  svampbakterie. Elsa tog dom utan protest ikväll. Sen gosade vi lite och lyssnade på Blinka lilla stjärna. Efter att ha lyssnat tre gånger på repeat sov hon djupt.

Tänk att vi fick göra allt vi ville den här påsken. Att inte behöva boka av något i sista stund när någon stått och planerat och lagat mat för att vi ska komma. Att alla barn har kunnat leka helt obehindrat och bara vara som vanliga människor. Dom som man tittar avundsjukt på från sin lilla bubbla.
Det är lätt att bli ensam i sitt när alla andra lever på. Vi är fast, tiden går och alla utvecklas men vi är fast i en underlig värld.
Men den här helgen kändes det inte så.


 


Akut lymfatisk leukemi / Bactrim / Barncancer / Barncancerfonden / Biverkingar / Blåmärke leukemi / Högdos / Xaluprine